Spinale Muskelatrophie: Wie digitale Services das Leben mit der seltenen Erkrankung erleichtern können
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München (ots)
In Deutschland leben rund 1.500 Menschen mit spinaler Muskelatrophie (SMA), einer schweren neuromuskulären Erkrankung [1, 2]. Die Krankheit stellt sie im Alltag vor besondere Herausforderungen - von Ernährung über Mobilität bis zur Familienplanung. Biogen hat sich zum Ziel gesetzt, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern. Gemeinsam mit Betroffenen und Patientenorganisationen entwickelt das Unternehmen digitale Services, um Menschen mit SMA bestmöglich zu unterstützen.
Die spinale Muskelatrophie (SMA) tritt häufig schon im Säuglings- oder Kindesalter auf. Sie geht auf einen Gendefekt zurück und ist bislang nicht heilbar. So begleitet die Erkrankung Betroffene ihr gesamtes Leben lang. Unbehandelt schwächt sie unter anderem nach und nach die Muskulatur. In schweren Fällen kann die Krankheit zu Lähmungen und einer lebensbedrohlichen Beeinträchtigung der Atem- und Schluckmuskulatur führen [2]. Doch auch in leichteren Fällen kann SMA den Alltag erschweren, beispielsweise wenn die Bewegungen eingeschränkt sind und das Gehen nicht möglich ist. Die SMA ist ständiger Begleiter der Betroffenen auf Reisen, in Schule und Beruf sowie für die Angehörigen im Familienleben.
Biogen setzt sich dafür ein, die Lebensqualität von Menschen mit SMA zu verbessern. Deshalb arbeitet das Unternehmen eng mit Patientenorganisationen und Betroffenen zusammen, um die Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten besser zu verstehen und in die Entwicklung der Angebote einzubeziehen.
SMAlltalk - Digitaler Austausch ist besonders bei seltenen Erkrankungen wichtig
Da deutschlandweit schätzungsweise nur rund 1.500 Menschen an SMA erkrankt sind [1, 2], stehen Betroffene vor allem über digitale Kanäle in Verbindung. Auf Biogens Plattform smalltalk-sma.de können sich Menschen mit SMA und ihre Angehörigen zu den Themen austauschen, die sie bewegen. Hier schreiben Betroffene für Betroffene: Welcher Zitronenkuchen verursacht auch mit Schluckstörung beim Essen keine Probleme? Wie kann man eine Safari in Kenia im Rollstuhl unternehmen? Welche Besonderheiten gibt es in der Schwangerschaft und wie schiebt man im Rollstuhl sitzend den Kinderwagen? Die Plattform behandelt alltägliche Themen, die für Menschen mit spinaler Muskelatrophie trotzdem oft Herausforderungen mit sich bringen.
Carisma App - Digitale Unterstützung im Alltag
Zusätzliche Unterstützung bietet die App Carisma, die erste und einzige digitale Begleit-App für SMA-Patient*innen in Deutschland, die es ermöglicht, alle Dokumente, Informationen und wichtige Details an einem Ort zu sammeln. Carisma ist ein Produkt der Digital Health Companion (DHC) GmbH in Kooperation mit Biogen GmbH und Roche Pharma AG. Die App wurde gemeinsam mit Betroffenen, Patientenorganisationen und medizinischen Fachkräften speziell für Menschen mit SMA kreiert. Durch die enge Zusammenarbeit bietet sie eine digitale Lösung zur Erfassung der individuellen Perspektive von Patientinnen und Patienten.
Quellen
[1] Vill K, et al. Newborn screening for spinal muscular atrophy in Germany: clinical results after 2 years. Orphanet J Rare Dis. 2021 Mar 31;16(1):153. doi: 10.1186/s13023-021-01783-8. PMID: 33789695; PMCID: PMC8011100.
[2] Deutsche Hirnstiftung. Abrufbar unter: https://hirnstiftung.org/alle-erkrankungen/spinale-muskelatrophie-sma/, zuletzt aufgerufen am 24.05.2023.
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Über Biogen
Biogen wurde 1978 gegründet und ist ein führendes globales Biotechnologieunternehmen, das zahlreiche bahnbrechende Innovationen hervorgebracht hat, darunter ein breites Portfolio von Medikamenten zur Behandlung von Multipler Sklerose, die erste zugelassene Behandlung für spinale Muskelatrophie und zwei gemeinsam entwickelte Therapien zur Behandlung der Alzheimer-Krankheit. Die Pipeline von Biogen umfasst potenziell neuartige Therapien in den Bereichen Neurologie, Neuropsychiatrie, spezialisierte Immunologie und seltene Krankheiten. Damit konzentriert sich das Unternehmen weiterhin auf sein Ziel, der Menschheit durch Wissenschaft zu dienen und gleichzeitig eine gesündere, nachhaltigere und gerechtere Welt zu fördern.
Routinemäßig werden Informationen, die für Anleger wichtig sein könnten, auf www.biogen.com veröffentlicht. Für weiterführende Informationen zum Unternehmen, besuchen Sie biogen.de und folgen Sie Biogen auch in den sozialen Medien - Twitter, LinkedIn, YouTube.
Zukunftsgerichtete Aussagen
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