Rare Disease Day: Seltene Erkrankungen in den Fokus rücken
München (ots)
Der 28. Februar ist "Rare Disease Day": Dieser Tag soll Bewusstsein für die rund 7.000 seltenen Krankheiten schaffen, von denen allein in Deutschland rund 4 Millionen Menschen betroffen sind. Für immer mehr von ihnen gibt es Behandlungsmöglichkeiten, sogenannte "Orphan Drugs". Doch mehr als 90 Prozent dieser Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar - der Erfolg der vergangenen Jahre kann also nur als ein Anfang gelten.
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Menschen mit seltenen Erkrankungen: Setzt die Politik ihre Arzneimittelversorgung aufs Spiel?
Die Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln zur Behandlung von seltenen Erkrankungen ist alles andere als ein Selbstläufer. Die Herausforderungen sind groß - in wissenschaftlicher und wirtschaftlicher Hinsicht. Trotzdem gelingt es den Pharmaunternehmen immer mehr Medikamente in die Versorgung zu bringen. Die Politik hat wichtige und richtige Anreize gesetzt, um das möglich zu machen. Das könnte sich nun ändern, fürchtet die ATSE - Arbeitsgemeinschaft Therapie Seltene Erkrankungen, in der sechs forschende Pharmaunternehmen zusammengeschlossen sind.
Seltene Erkrankungen: Welche Chancen der Europäische Gesundheitsdatenraum bietet
Rund 4 Millionen Menschen leiden in Deutschland unter einer seltenen Erkrankung. Der für 2025 geplante Europäische Gesundheitsdatenraum könnte die Situation für viele von ihnen verbessern. Welche Voraussetzungen dafür notwendig sind, wo Chancen und Hürden liegen, darüber diskutierten Digital- und Gesundheitsexpert:innen beim "Fachforum Gesundheit" in den Räumen des Berliner Tagesspiegels. Ein Manko fiel dabei besonders auf.
Farbe bekennen: Für mehr Forschung für seltene Erkrankungen
Mehr als 90 Prozent der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen sind bislang nicht kausal behandelbar. Mehr Forschung ist dringend notwendig. Mehrere Firmen wollen mit einer Kampagne auf diese Tatsache aufmerksam machen und die Betroffenen in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. Im Interview erklären Stephanie Ralle-Zentgraf und Isabelle Schatz vom forschenden Pharmaunternehmen Alexion, wie alle Menschen unter dem Slogan "colourUp4RARE" im wortwörtlichen Sinne Farbe bekennen können.
Seltene Erkrankungen im Fokus der Öffentlichkeit
Menschen mit seltenen Erkrankungen die Aufmerksamkeit zukommen lassen, die sie brauchen und verdienen - das ist das Ziel der Kampagne "Seltene Erkrankungen Bayern", die der Bundestagsabgeordnete Erich Irlstorfer ins Leben gerufen hat. In 60 Städten und Gemeinden soll zusammen mit Selbsthilfegruppen und Patient:innen-Organisationen über die "Seltenen" aufgeklärt werden. In Halbergmoos am Münchner Flughafen fand dazu die Auftaktveranstaltung statt. Das Thema: das Alström-Syndrom.
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