25.02.2023 – 09:00

Tag der Seltenen Erkrankungen: colourUp4RARE – Farbe bekennen für mehr Forschung für Seltene Erkrankungen

Berlin

Weltweiter Awareness-Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023
Die Firmen Alexion, CBT, MSD, Novartis, Takeda, UCB und Ravensburger starten die Initiative «colourUp4RARE. Malen für die Seltenen»
Farbe bekennen für mehr Forschung und bessere Versorgung für Seltene Erkrankungen

Anlässlich des weltweiten Tags der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 starten heute die Firmen Alexion, CBT, MSD, Novatis, Takeda und UCB, mit Unterstützung von CreatArt – Malen nach Zahlen von Ravensburger, die Initiative «colourUp4RARE. Malen für die Seltenen». Die beteiligten Unternehmen rufen dazu gemeinsam die Öffentlichkeit auf, an der digitalen Mitmach-Challenge #colourUp4RARE #EinKlickEineFarbe teilzunehmen und ein Zebra, das internationale Symbolbild für Seltene Erkrankungen, in den Farben des #RareDiseaseDay pink, grün, blau und lila einzufärben. In München findet zudem am Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2023 von 13:00bis 17:00 Uhr in der Innenstadt, Kaufingerstrasse 20 (vor Nr. 20), eine Live-Mitmal-Aktion statt.

Gemeinsam wollen die Partner durch #colourUp4RARE die Wünsche und Bedürfnisse der vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland [1] in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit rücken: Neben dem langen Leidensweg der Betroffenen bis zur richtigen Diagnose [2] [3], gibt es für rund 95% der Seltenen Erkrankungen immer noch keine zugelassene Behandlungsmöglichkeit [2] [3] [6]. Durch die bundesweite Mitmach-Challenge colourUp4RARE soll diesen Themen mehr Sichtbarkeit in der Öffentlichkeit gegeben werden. Das #colourUp4RARE-Zebra besteht aus 7.000 Feldern. Jedes einzelne Feld steht dabei für eine der tausenden, seltenen Erkrankungen, für die mehr Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten notwendig sind. Vom 21. Februar bis einschließlich 7. März 2023 ist die Bevölkerung aufgerufen, sich an der Challenge zu beteiligen und das Zebra auf achse-online.de/colourup4rare oder über die Kampagnenseiten der Partner, z.B. https://takeda.info/colourUp4RARE, neu einzufärben.

„Takeda engagiert sich aus Überzeugung für mehr Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Schließlich steht hinter jeder Erkrankung ein menschliches Schicksal. Wir brauchen daher dringend eine bessere Versorgung für die Betroffenen und ein besseres Verständnis über die Vielfalt Seltener Erkrankungen. Das schaffen wir nur gemeinsam“, so Jean-Luc Delay, Geschäftsführer Takeda Deutschland.

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten, wie viele denken

Obwohl die meisten der mehr als 7.000 verschiedenen Seltenen Erkrankungen [4] nur wenige oder einzelne Menschen betreffen – zusammengenommen sind es viele: Allein in Deutschland sind ca. vier Millionen Menschen betroffen [1]. Trotzdem gibt es gemessen an der Anzahl der Seltenen Erkrankungen nur wenige Wissenschaftler:innen oder Unternehmen, die an der Erforschung von Ursachen und an der Entwicklung von Behandlungs- oder sogar Heilungsmöglichkeiten arbeiten [1]. Eine der Herausforderungen ist, dass der Weg zur Diagnose oft lange dauert – im Durchschnitt braucht es 4,8 Jahre und viele Arztbesuche bis Betroffene ihrem Leiden einen Namen geben können [2] [3]. Zudem: Rund die Hälfte der Betroffenen sind Kinder und etwa 30% von ihnen versterben vor ihrem fünften Geburtstag [4]. Mehr Forschung zur Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten, ein gesicherter Zugang zu wirksamen Therapien sowie eine gesicherte Versorgung aller Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind dringend notwendig.

Farbe bekennen für mehr Forschung für Seltene Erkrankungen

Die Initiative #colourUp4RARE. Malen für die Seltenen» macht durch das gemeinsame Ausmalen eines Zebras, Symbolbild für Seltene Erkrankungen, aufmerksam auf den Bedarf an mehr Forschung im Bereich Seltene Erkrankungen. Die Kampagne unterstützt außerdem ganz konkret Menschen mit Seltenen Erkrankungen und stärkt die Arbeit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung. Werden alle Felder des Zebras bis zum 7. März ausgemalt, spenden Alexion und Takeda insgesamt 10.500 Euro zur Unterstützung von Forschungsprojekten an die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., an das Förderprojekt „Alliance4Rare – Forschungsinitiative für Kinder mit Seltenen Erkrankungen“ der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung und an die Care-For-Rare-Foundation.

Bekennen auch Sie Farbe und machen Sie mit bei #colourUp4RARE unter https://takeda.info/colourUp4RAREsowie auf den Kampagnenseiten folgender Partner:

achse-online.de/colourup4rare

Alexion.de/colourup4RARE

cbtmed.de/challenge/

novartis.de/colourup4rare

colourUp4RARE.ravensburger.de

ucb.de/colourUp4RARE

https://takeda.info/colourUp4RARE,

Helfen Sie mit und teilen Sie die Mitmach-Challenge unter den Hashtags #RareDiseaseDay #colourUp4RARE # #EinKlickEineFarbe.

Über Takeda

Takeda ist ein global führendes, wertebasiertes, forschendes, biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Wir haben uns der Erforschung und Bereitstellung lebensverändernder Therapien verschrieben. Dabei werden wir von unserer Verpflichtung gegenüber Patienten, unseren Mitarbeitenden und der Umwelt geleitet. Takeda fokussiert seine Forschung auf vier Therapiegebiete: Onkologie, Seltene Genetische Erkrankungen & Hämatologie sowie Neurowissenschaften und Gastroenterologie. Außerdem investiert Takeda zielgerichtet in Forschungsaktivitäten in den Bereichen Plasmabasierte Therapien und Impfstoffe. Takeda in Deutschland gehört mit rund 2.300 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern zu den weltweit größten Landesgesellschaften von Takeda.

Referenzen:

[1] Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE). Seltene Erkrankungen. Verfügbar unter: https://www.namse.de/zum-aktionsbuendnis/ueber-seltene-erkrankungen. [Letzter Zugriff: Februar 2023]

[2] Bundesministerium für Gesundheit. Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland. Verfügbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/fileadmin/Dateien/5_Publikationen/Praevention/Berichte/110516_Forschungsbericht_Seltene_Krankheiten.pdf. [Letzter Zugriff: Februar 2023]

[3] NORD. Barriers to rare disease diagnosis, care and treatment in the US: a 30-Year Comparative Analysis November 19, 2020. Verfügbar unter: https://rarediseases.org/wp-content/uploads/2020/11/NRD-2088-Barriers-30-Yr-Survey-Report_FNL-2.pdf. [Letzter Zugriff: Februar 2023]

[4] RARE Disease Facts – Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/#rarediseasefacts. [Letzter Zugriff: Februar 2023]

[5] Rare Disease Europe (EURORDIS). High-level Ministerial Conference: Care and innovation pathways for a European rare diseases policy. Verfügbar unter: https://download2.eurordis.org/rare2030/High-level-Ministerial-Conference-Care-and-innovation-pathways-for-a-European-rare-diseases-policy.pdf [Letzter Zugriff: Februar 2023]

[6] RARE-X. The Power of Being Counted. Verfügbar unter: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. [Letzter Zugriff: Februar 2023]

Pressekontakt:

Nina von Reden
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