"Duchenne und ich" - die neue App zur Unterstützung von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie und ihren Angehörigen
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Gute Nachrichten für alle Duchenne-Patienten und ihre Familien: Ab sofort steht die App "Duchenne und ich" zum kostenlosen Download zur Verfügung! Die App ist ein hilfreicher Begleiter, der Duchenne-Patienten und deren Angehörigen die Organisation des täglichen Lebens mit der Krankheit erleichtern und zur Verbesserung der Lebensqualität beitragen kann. "Duchenne und ich" bietet wichtige Informationen und zahlreiche Funktionen, um im Alltag den Überblick zu behalten. Die App wird von PTC Therapeutics bereitgestellt und unterstützt. Damit erweitert PTC Therapeutics sein Engagement für Duchenne-Patienten mit einem neuen Service.
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine schwere Erbkrankheit, die bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 männlichen Neugeborenen auftritt.(1-5) Die bislang nicht heilbare Erkrankung führt bereits ab dem Kleinkindalter zu fortschreitendem Abbau der Muskulatur. Es kommt zu einer zunehmenden Muskelschwäche, die mit der Zeit den ganzen Körper betrifft. DMD ist eine Erkrankung, die das Leben der Betroffenen immer weiter einschränkt und sehr belastend ist. Die neue App "Duchenne und ich" möchte hier Unterstützung bieten.
Der neue Begleiter für alle Duchenne-Patienten
Die App wurde entwickelt, um den Betroffenen oder ihnen nahestehenden Personen dabei zu helfen, einen Überblick über Dinge zu behalten, die das Leben mit der Duchenne-Krankheit erschweren können, wie z. B. an Termine und Medikamenteneinnahmen zu denken - mit Hilfe der App kommt Struktur in den Alltag. Es können Medikamenteneinnahmen, Notfallkontakte, Physioübungen, Arzttermine, Informationen zum Befinden etc. abgespeichert und verwaltet werden. Die abgespeicherten Daten befinden sich ausschließlich lokal auf dem jeweiligen Handy. Ein besonderes Plus der App: Sie gibt nicht nur allgemeine Antworten auf Fragen zu DMD, sondern Betroffene können sich auch mit individuellen Fragen an den Chatbot wenden. Die App steht zum kostenlosen Download im Google Play Store oder Apple Store bereit.
Vorteile von "Duchenne und ich"
- Alle Daten auf einen Blick
- Hilfebereich & Notfallkontakte
- Persönliche Assistenz beantwortet Fragen
- Privatsphäre bleibt gewahrt, keine externe Datenspeicherung auf
ServernÜber Duchenne-Muskeldystrophie
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine seltene und tödlich verlaufende genetische Krankheit, die überwiegend Jungen und Männer betrifft. Sie führt ab der frühen Kindheit zu einer fortschreitend verlaufenden Muskelschwäche. Die Patienten sterben meist vorzeitig im dritten Lebensjahrzehnt. Die DMD wird durch einen Mangel des funktionellen Proteins Dystrophin verursacht. Dystrophin ist für die strukturelle Stabilität der gesamten Muskulatur, einschließlich der Skelett-, Zwerchfell- und Herzmuskulatur, überaus wichtig. Patienten mit DMD können schon im Alter von 8-10 Jahren ihre Gehfähigkeit und später die Beweglichkeit ihrer Arme verlieren. Ab dem späten Jugendalter werden DMD-Patienten zunehmend beatmungspflichtig und leiden an lebensbedrohlichen Lungen- und Herzkomplikationen. Mehr Informationen über Duchenne-Muskeldystrophie: www.hinterherstattvolldabei.de, www.hinterherstattvolldabei.at, www.hinterherstattvolldabei.ch, www.duchenne.de, www.duchenne.at, www.duchenneunddu.ch
Über PTC Therapeutics
PTC Therapeutics ist ein forschendes, biopharmazeutisches Unternehmen mit Stammsitz in New Jersey, USA. Die Niederlassung der PTC Therapeutics Germany GmbH befindet sich in Frankfurt am Main. PTC erforscht und entwickelt innovative Arzneimittel, die die Übertragung genetischer Informationen kontrollieren und damit Fehlsteuerungen bei der Produktion lebensnotwendiger Eiweiße korrigieren können. PTC setzt sich dafür ein, Behandlungsoptionen für Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu finden, bei denen es derzeit keine ausreichenden oder kausalen therapeutischen Optionen gibt. Weitere Informationen zu PTC Therapeutics unter www.ptcbio.de oder www.duchenne.de
Referenzen
(1) Goemans N et al. Eur Neurol Rev. 2014;9:78-82. (2) Bushby K et al. Lancet Neurol. 2010;9:77-93. (3) McDonald CM et al. Muscle Nerve. 2013;48:343-356. (4) Van Ruiten HJ et al. Arch Dis Child. 2014;99:1074-1077. (5) Ciafoloni E et al. J Pediatr. 2009;155:380-385.
Pressekontakt:
Kristina Kempf
PTC Therapeutics Germany GmbH
The Squaire 12, Am Flughafen
D-60549 Frankfurt
E-Mail: kkempf@ptcbio.com
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