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Welt-ALS-Tag am 21. Juni – Der Kampf geht weiter!

Welt-ALS-Tag am 21. Juni – Der Kampf geht weiter!
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Der ganze Monat Mai stand im Zeichen des Kampfes gegen die Krankheit ALS. Die gesteigerten Aktivitäten zur Erzeugung von mehr Aufmerksamkeit für diese Krankheit setzten sich auch im Juni fort und finden nun rund um den Welt-ALS-Tag am 21. Juni ihren Höhepunkt.

Beiden Großkampfmonate in Sachen ALS sind ungeheuer wichtig, um die Krankheit noch mehr Menschen bekannt zu machen und darüber aufzuklären, was sie für die Betroffenen bedeutet. Doch natürlich reichen diese zeitlich konzentrierten Bemühungen nicht aus. Daher ist es umso wichtiger, dass das Thema auch während des restlichen Jahres immer wieder in Erinnerung gebracht wird.

Dazu trage ich zum Beispiel mit „Wellenreiter wider Willen“ bei, in dem ich den Fokus verstärkt darauf richte, was diese schreckliche Krankheit mit den Angehörigen der Betroffenen macht und wie sie sich auf das Gefühlsleben dieses Personenkreises auswirken kann. In meinem Buch beschreibe ich meine eigenen Erlebnisse im Zusammenhang mit der ALS-Erkrankung meines Mannes Detlef. Er steht stellvertretend für so viele Menschen, die in relativ jungen Jahren brutal von dieser Krankheit aus dem Leben gerissen werden.

Solange sich an der Situation nichts ändert, dass die Diagnose ALS einem Todesurteil gleichkommt, solange werde ich weiter #lautwerdenfürALS. Ich habe hier ganz bewusst einen sog. Hashtag verwendet. Unter diesem sind sowohl meine Beiträge zum Thema, als auch die Beiträge vieler meiner Mitstreiter in den Sozialen Medien finden, hauptsächlich bei Instagram, aber auch bei Facebook und auf LinkedIn.

Doch auch im „echten Leben“ bieten sich Gelegenheiten, über das Thema zu sprechen. So hatte ich während einer Lesung am 21. Mai 2022 in Ludwigshafen, bei der eigentlich meine Gedichte im Vordergrund standen, dennoch die Gelegenheit, eine Passage aus dem „Wellenreiter“ vorzulesen. Entsprechend dem Rahmen der Veranstaltung habe ich das nachstehende Gedicht vorgetragen. Dieses entstand im Jahr 2019 und es war an meinen damals bereits stark von der Krankheit gezeichneten Mann gerichtet.

Geliebter Mann

(ein Leben mit ALS)

Geliebter Mann, ich mach mir Sorgen,

denn es bleibt mir nicht verborgen,

wie du mehr und mehr dich mühst.

Vieles schwindet, was den Alltag dir versüßt.

Geliebter Mann, ich seh dich schwinden,

dich in Schluckbeschwerden winden.

Essen wird dir so zur Qual.

Mühsam wird, was früher war banal.

Geliebter Mann, kannst nicht mehr sprechen,

denn dich hindert ein Gebrechen,

das die Muskeln langsam lähmt.

Nichts in Sicht, was dieses Schicksal zähmt.

Geliebter Mann, es drohen Zeiten,

die noch schwerer zu bestreiten,

wenn Bewegung auch versagt.

Ein Gedanke, der mir Angst einjagt.

Geliebter Mann, ich mach mir Sorgen,

und ich frag mich jeden Morgen,

wieviel Zeit uns zwei‘n noch bleibt,

eh dein letzter Atemzug dich von mir treibt.

Geliebter Mann, den Weg zu gehen

und im Sturm dir beizustehen,

das versuch ich jeden Tag,

auch wenn ich es manchmal kaum ertrag.

Geliebter Mann, lass uns dem Leben

soviel Sinn wie möglich geben,

lass uns üben, wie man fliegt.

Noch hat die ALS dich nicht besiegt.

Wenn ich Ihr Interesse wecken konnte und Sie neugierig auf mein Buch geworden sind, nehmen Sie bitte Kontakt zu uns auf. Gerne stehe ich auch für ein Interview, sei es für ein Rundfunk- oder TV-Format, einen Zeitungsartikel oder einen Podcast zur Verfügung.

Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.

Ihre Ines Langs

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