Heinrich Böll-Stiftung und IfRP - Unabhängiges Institut für Recht & Politik e.V. i.Gr.
Von der Durchsichtigkeit des Menschen - Rechtsprobleme der Gendiagnostik
Berlin (ots)
Samstag, 26. Januar 2002 ab 9.00 Uhr
Galerie der Heinrich-Böll-Stiftung, Hackesche Höfe, VH, Aufgang 1, 5.OG, Rosenthaler Str. 40/41, 10178 Berlin-Mitte
Mit u.a.:
Andrea Fischer, MdB, Bündnis 90/Die Grünen
Prof. Dr. Spiros Simitis, Universität Frankfurt/M, Vorsitzender des Nationalen Ethik-Rates
RAin Ulrike Riedel, Sachverständige der Bundestags-Enquetekommission "Recht und Ethik der modernen Medizin"
Prof. Dr. Karl Sperling, Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik;
PD Dr. Heidemarie Neitzel Charité, Medizinische Fakultät der Humboldt-Universität Berlin
Die Technik genetischer Untersuchungen entwickelt sich rasant. Schon heutzutage müssen Reihenuntersuchungen keine teueren Angelegenheiten für hoch spezialisierte Fachlabors sein. Gearbeitet wird an der Entwicklung kostengünstiger Gen-Chips, mit denen in standardisierten Verfahren eine große Zahl von Gensequenzen analysierten werden können.
Doch weckt die neue Technologie nicht nur Hoffnung vor allem in der Medizin, sondern auch Begehrlichkeiten: private Kranken- und Rentenversicherungen haben ihren Anspruch auf genetische Daten ihrer Versicherungsnehmer erklärt. Auch in der Arbeitswelt steht zu befürchten, dass genetische Informationen Einstellungen, Beförderungen und Entlassungen beeinflussen.
Zugleich birgt die Entschlüsselung individueller genetischer Daten Gefahren für die Lebens-ge-staltung und Selbstbestimmung des Einzelnen. Denn genetische Daten sind hochsensible Informationen mit einem unmittelbaren Bezug zur menschlichen Persönlichkeit. Die Ergebnisse präsymptomatischer Untersuchungen können einen nachhaltigen Einfluss auf die weitere Lebensplanung und -gestaltung haben. Informationen über die genetische Konstitution und über einzelne Veranlagungen können nicht nur das Selbstbild des Betroffenen nachhaltig verändern, sondern werden auch die gesamtgesellschaftliche Wahrnehmung dessen prägen, was als "krank" und "gesund", "normal" und "abweichend" empfunden wird. So wird schon von "gesunden Kranken" gesprochen, wenn ein genetischer Defekt diagnostiziert wird.
Besonders sensibel an dieser aufkommenden Analysetechnologie ist nicht nur, dass sie offenbaren kann, was noch nicht ist oder bislang noch verborgen war, sondern dass sie (fast) immer auch Dritte betrifft. Wer sich testen lässt, erhält damit zumindest auch Wahrscheinlichkeitsaussagen über seine Familienangehörigen.
Angesichts des schon alltäglichen Gebrauchs genetischer Untersuchungen wird eine gesetzliche Regelung schon seit Jahren angemahnt. Dieser Workshop soll dazu beitragen, die Debatte um ein Gentestgesetz zu intensivieren und zu fördern.
Die Themen: Der rechtlich-ethische Rahmen der Gen-Diagnostik / Gene und Gentests: Was leisten Gentests und was bestimmen die Gene? / Techniksteuerung in der Gendiagnostik / Die Rolle von Ethikkommission im demokratischen Verfassungsstaat / Gene, Persönlichkeit und Persönlichkeitsrecht / Datenschutz und Datenhoheit / Gentests in der Medizin als Diagnoseinstrument und Mittel der Familien- und Lebensplanung / Gentests im Arbeitsbereich / Gentests im Versicherungsbereich / Genetische Diagnostik und Politik
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