Mukoviszidose e.V. startet Public Reporting-Projekt unter www.muko.info
Gemeinsam Mukoviszidose besiegen!
Bonn (ots)
Unter www.muko.info hat der Mukoviszidose e.V. Anfang Juni 2013 das Online-Portal "Public Reporting" eingeführt. Ziel des neuen Services ist es, noch mehr Transparenz in die Behandlung der chronisch seltenen Erkrankung zu bringen und so die Versorgung der Patienten langfristig zu verbessern. Bisher nehmen mit 45 Ambulanzen mehr als die Hälfte der CF- Einrichtungen am Public Reporting teil.
Transparenz auf zwei Ebenen
Mit dem Angebot "Public Reporting" bietet der gemeinnützige Verein den Betroffenen nun Daten zu allen CF-Einrichtungen in Deutschland an. Sie sind auf zwei Ebenen angeordnet. Auf der ersten Ebene können zum Beispiel Anschrift und ausgewählte Qualitätsmerkmale der Ambulanzen eingesehen werden. Auf der zweiten Ebene finden sich neben der Anzahl der versorgten Patienten auch anonymisierte Daten aus der jeweiligen Ambulanzstatistik.
Dialog erwünscht
Der Verein betritt mit dem Public Reporting-Angebot ein bislang nahezu unbekanntes Terrain. In Deutschland sind bisher nur wenige medizinische Einrichtungen bereit, vergleichbar interne Daten zu veröffentlichen. "Wir verfolgen dieses Projekt so konsequent, weil wir Behandler und Patienten über die Behandlungsergebnisse ins Gespräch bringen möchten. Besten-Listen sind nicht unser Ziel. Wir freuen uns, dass zahlreiche Ambulanzen bereits in eine vertiefte Diskussion eingestiegen sind", erklärt Stephan Kruip, zweiter stellvertretender Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
8.000 Menschen leben mit Mukoviszidose
Mit der genetisch bedingten Stoffwechselerkrankung leben rund 8.000 Menschen in Deutschland. Durch eine Störung des Salzwassertransports verstopft zähes Sekret vor allem die Lunge aber auch andere lebenswichtige Organe. Regelmäßig wiederkehrende Entzündungen zerstören die Lunge unwiederbringlich. Mukoviszidose ist unheilbar. Die durchschnittliche Lebenserwartung der Patienten liegt bei 40 Jahren. Die Arbeit des Mukoviszidose e.V. können Sie unter www.muko.info/spenden unterstützen.
Im Mukoviszidose e.V. haben sich Betroffene, Eltern, Freunde, Ärzte und andere Therapeuten zusammengeschlossen, um Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, eine stetige Verbesserung der Therapie zu unterstützen und gezielte Forschung zu fördern. Der Verein setzt sich darüber hinaus für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, Gesundheitswesen und Wirtschaft ein.
Spendenkonto Kontonummer: 70 888 00 Bank für Sozialwirtschaft Köln 370 205 00 IBAN: DE 59 3702 0500 0007 0888 00 BIC: BFSWDE33XXX
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Mukoviszidose e.V.
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