Wechselwirkung zwischen Krebs und anderen Krankheiten erforschen
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In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie das Deutsche Mukoviszidose-Register ihre Daten mit denen der deutschen Landeskrebsregister nach § 65c SGB V. Neben der Verknüpfung der über viele Jahre gesammelten patientenbezogenen Daten in einer faktisch anonymisierten Patient-Journey, hat das Forschungsprojekt das Ziel, krankheitsspezifische Fragestellungen zu analysieren und zu beantworten. Im Fokus stehen dabei Analysen zum Auftreten von Krebserkrankungen im Zusammenhang mit den Erkrankungen sowie deren Therapien. Beispielsweise können spezifische Risikofaktoren für die Entstehung von Krebs bei den jeweiligen Patientinnen und Patienten aus den medizinischen Registern identifiziert werden.
Neu: die fallbezogene Datenverknüpfung
Die Landeskrebsregister Rheinland-Pfalz und Niedersachsen unterstützen die Projektkoordination mit unterschiedlichen Aufgaben und beteiligen sich direkt am Projekt. Tobias Hartz (Niedersachsen) und Philipp Kachel (Rheinland-Pfalz), Geschäftsführer der beiden unmittelbar beteiligten Krebsregister, ergänzen: „Die Landeskrebsregister arbeiten im Rahmen der Krebsregistrierung seit Jahren zusammen und tauschen länderübergreifend ihre Daten untereinander aus. Mit dem LinkMedR-Projekt können wir die deutschlandweit erhobenen und zusammengeführten Krebsregisterdaten einsetzen und eine Vielzahl von Fragestellungen durch ein Record-Linkage von verschiedenen Datenquellen beantworten. Dass die Registerdaten weiterführend genutzt werden, um Erkenntnisse auch in anderen Krankheitsbildern zu generieren, liegt im ureigenen Sinn von Krebsregistern. Wir freuen uns sehr, dass wir diesen Beitrag für die Gesellschaft leisten dürfen. Anne Regierer, Projektkoordinatorin und Gruppenleiterin am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum, fügt hinzu: „Für uns ist LinkMedR ein zentrales Projekt, um unsere Registerdaten noch besser nutzen zu können. Es ist z.B. eine brennende Frage für unsere Rheumapatientinnen und -patienten, die eine Krebserkrankung hatten, welche der Rheuma-Therapien sicher angewendet werden können. Diese und weitere Fragen versuchen wir mit Hilfe der Krebsregisterdaten auszuwerten.”
Verfahren des Datenabgleichs
Die Verknüpfung der Daten der beteiligten Register ist über einen Kohortenabgleich auf Grundlage von Kontrollnummern und ein Datenlinkage basierend auf projektspezifischen Pseudonymen geplant. Die Datenzusammenführung- und übermittlung der Krebsregister erfolgt hierbei über eine Treuhandstelle des direkt am Projekt beteiligten Klinischen Krebsregisters Niedersachsen. Auf diese Weise entsteht jeweils erstmals ein Analysedatensatz bestehend aus den Daten des jeweiligen medizinischen Registers in Kombination mit definierten Daten des einheitlichen onkologischen Basisdatensatzes (oBDS) der deutschen Krebsregister.
Das Projekt wird über eine Laufzeit von 12 Monaten durch das Bundesministerium für Gesundheit gefördert.
Ansprechpartner:
- PD Dr. Anne Regierer: anne.regierer@drfz.de
- Tobias Hartz: t.hartz@kk-n.de
Hintergrund-Informationen
Institut für digitale Gesundheitsdaten RLP
Das Institut für digitale Gesundheitsdaten schafft digitale, interoperable und qualitätsgesicherte Prozesse und Systeme. Mit diesen erhebt, verarbeitet, analysiert und visualisiert es Daten und verknüpft diese, um nutzbares Wissen zu generieren. Das IDG stellt notwendige Daten, Werkzeuge und Informationen bereit, um auch andere bei der Verbesserung der Gesundheit jedes Einzelnen zu unterstützen. Dafür arbeiten rund 90 engagierte Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter eng zusammen. Das IDG hat langjährige Erfahrung im Umgang mit sensiblen Patientendaten und deren gesellschaftlicher Nutzung.
Krebsregister RLP im Institut für digitale Gesundheitsdaten
Der Geschäftsbereich Krebsregister RLP erfasst seit 2016 flächendeckend stationäre und ambulante Patientendaten zu Auftreten, Behandlung und Verlauf von Tumorerkrankungen. Jährlich übermitteln die onkologisch tätigen Einrichtungen etwa 450.000 Meldungen an das Krebsregister RLP, die dort qualitätsgesichert aufbereitet und ausgewertet werden. Inzwischen liegen Daten zu nahezu 1.000.000 Menschen mit Krebserkrankungen vor. Das oberste Ziel des Krebsregisters ist es, die onkologische Versorgung für Patientinnen und Patienten in Rheinland-Pfalz zu verbessern.
Klinisches Krebsregister Niedersachsen
Das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) ist nach § 65c SGB V eins von bundesweit insgesamt 15 klinischen Krebsregistern mit demselben Auftrag: Daten zur Krebsdiagnose, alle gemeldeten Behandlungsschritte inklusive Nachsorge und den individuellen Krankheitsverlauf der Patientinnen und Patienten zu erfassen, die Daten qualitätsgesichert auszuwerten und den Melderinnen und Meldern, der Forschung und anderen Institutionen zur Verfügung zu stellen. Insbesondere soll das KKN überprüfen, ob und wie die definierten Empfehlungen für eine leitliniengerechte Behandlung in den Einrichtungen umgesetzt werden und somit zur Bewertung der Qualität der onkologischen Versorgung wesentlich beitragen. Damit rückt erstmalig der Grundgedanke eines übergreifenden Versorgungsgeschehens in den Mittelpunkt der Betrachtungen und soll dauerhaft die Qualität in der onkologischen Versorgung von Patientinnen und Patienten sichern.
RABBIT-Register
Das Biologika-Register RABBIT wird seit 2001 vom Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), ein Institut der Leibniz-Gemeinschaft, betrieben. Die Hauptziele von RABBIT sind die Analyse der Sicherheit und Wirksamkeit von den Rheumamedikamenten im Langzeitverlauf. Die Finanzierung erfolgt vom DRFZ und einem Konsortium von pharmazeutischen Unternehmen. Die Studienleitung ist unabhängig bei der Durchführung der Studie und den Publikationen. Es sind bereits über 23.000 Patienten mit einer rheumatoiden Arthritis eingeschlossen worden. Viele Erkenntnisse insbesondere zur Sicherheit der immunmodulierenden Medikamente, die bei Rheuma eingesetzt werden, konnten bereits aus den Daten gewonnen werden. So konnte z.B. ein Risikorechner entwickelt werden, der es den behandelnden Rheumatologen ermöglicht, eine individuelle Risikoabschätzung für das Auftreten von schwerwiegenden Infektionen bei bestimmten Medikamenten und Vorerkrankungen vorzunehmen. Weitere Informationen: www.biologika-register.de und www.drfz.de
MS-Register
Die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH (MSFP-gGmbH) ist eine Tochtergesellschaft der von der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. gegründeten DMS-Stiftung. Sie wurde im September 2001 in Hannover gegründet. Neben dem derzeitigen Projekt zur Erstellung eines bundesweiten MS-Registers sind die Aufgaben der MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH die Förderung von Wissenschaft und Forschung, Bildung und Erziehung sowie Gesundheitsfürsorge. Diese Aufgaben werden insbesondere verwirklicht durch die Planung, Begleitung und Förderung sowie durch die Auswertung von Forschungsprojekten auf dem Gebiet der Multiplen Sklerose sowie die Durchführung von Maßnahmen zur Vermittlung und Fortbildung des Wissens über diese Erkrankung und deren Therapie. Die Gesellschaft verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.
Deutsches Mukoviszidose-Register
Das Deutsche Mukoviszidose-Register (DMR) wurde 1995 vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. initiiert. Das Register ermöglicht es, die Prävalenz und Inzidenz von Mukoviszidose (CF) in Deutschland zu verfolgen. Durch die Datenerfassung von neu diagnostizierten Fällen sowie die Langzeitdokumentation der CF-Patienten können Trends im Auftreten und in der Behandlung der Erkrankung erkannt werden. In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info https://de.linkedin.com/company/mukoviszidose-e-v- http://facebook.com/mukoinfo https://www.instagram.com/mukoinfo/ Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.