Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen
Film von Kai Diezemann am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen
"online first" am Vortag in der ARD Mediathek
- Photo Info
- Download
Mainz (ots)
Valli macht an der Hand seines Vaters einige vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der 4-jährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie, einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden, Vallis Eltern hoffen, dass die Erkrankung nun gestoppt ist. Für "Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen" hat das Team um Autor Kai Diezemann zwei Jahre lang Vallis Familie und drei weitere Familien in ihrem Alltag mit ihren Sorgen und Hoffnungen begleitet. Entstanden ist ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen - zu sehen am Mittwoch, 19. April 2023, ab 21 Uhr im SWR Fernsehen.
Die 4-jährige Mira hatte sich als Säugling zunächst scheinbar normal entwickelt. Aber nach einem halben Jahr zeigten sich Rückschritte: Sie konnte nicht mehr "Mama" sagen, nicht mehr nach Gegenständen greifen. Die Diagnose: Mira leidet an dem nur bei Mädchen vorkommenden Rett-Syndrom, einer Generkrankung, die zu schwersten Behinderungen führt und unheilbar ist. Ihre Eltern versuchen ihr ein, soweit es geht, "normales Leben" zu ermöglichen. Rett-Mädchen können nicht sprechen, aber mit Augenbewegungen kommunizieren. Dafür gibt es spezielle Computer, sogenannte "Talker". Miras Eltern kämpfen für diesen Computer, den die Krankenkasse allerdings nicht zahlen will. Eine Erfahrung, die viele Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen: Neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden - um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien.
Durch häusliche Pflege in die Armutsfalle geraten
Seit 17 Jahren pflegt Christel Kress ihre Tochter Emma zuhause. Das schwerbehinderte Mädchen in ein Heim geben, das kam für die Mutter nie in Frage. Als alleinerziehende Frau, die sich rund um die Uhr um ihr Kind kümmert, landet die gelernte Sozialpädagogin in der Armutsfalle: Hartz IV und Pflegegeld. Würde sie ihre Tochter in einem Heim versorgen lassen, würden die Kosten übernommen. Würde Christel Kress sich zuhause Hilfe holen und Emma nur drei Stunden am Tag von einem Pflegedienst versorgen lassen, bekäme sie kein Pflegegeld mehr - und wäre allein auf Hartz 4 angewiesen. Eine "himmelschreiende Ungerechtigkeit", findet sie. Wie Christel Kress geht es zigtausend pflegenden Eltern.
Ein 5-Jähriger im Wachkoma - können ihm die Therapien helfen?
Kaio ist nach einem Schwimmunfall wiederbelebt worden. Seitdem liegt er im Wachkoma. Was er noch von seiner Umwelt wahrnimmt, ob er seine Familie erkennt, weiß niemand. Seine Mutter kämpft für jeden noch so kleinen Fortschritt. In Antwerpen besucht sie mit dem 5-Jährigen ein Trainings Center für hirnverletzte Patienten. Mit einem Laufroboter, in dem Kaio steht, sollen neue Nervenverbindungen gebahnt werden. Aber der behandelnde Arzt Dr. Stephen Laureys weiß: Irgendwann stellt sich bei Patienten wie Kaio die Frage, ob die Therapien tatsächlich noch helfen können oder eher Leiden verursachen.
Programmhinweis:
"Wir kämpfen um dich! Wenn Eltern ihre Kinder pflegen" am Mittwoch, 19. April 2023, 21 Uhr im SWR Fernsehen.
Der Film ist "online first" einen Tag vor der Ausstrahlung in der ardmediathek.de abrufbar.
Informationen, kostenloses Bildmaterial und weiterführende Links unter http://swr.li/wir-kaempfen-um-dich
Akkreditierte Journalist:innen können den Film zu Rezensionszwecken vorab auf presseportal.swr.de anschauen
Newsletter "SWR vernetzt": http://x.swr.de/s/swrvernetztnewsletter
Fotos über www.ARD-Foto.de
Pressekontakt: Sibylle Schreckenberger, Tel. 06131 / 929-32755, sibylle.schreckenberger@swr.de
Original content of: SWR - Südwestrundfunk, transmitted by news aktuell