Rare Disease Day – Awareness für die vielen Seltenen
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Wissen Sie, was der 29.02.2024 und seltene Erkrankungen
miteinander gemeinsam haben?
Richtig, es gibt sie sehr selten und deshalb wird weltweit am letzten Tag im Februar der Rare Disease Day gefeiert. Es ist wichtig auf dieses Thema aufmerksam zu machen, um deutlich mehr Verständnis in unserer Gesellschaft und in unserem täglichen gemeinsamen Miteinander zu erreichen. Ca. 4 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung. Prozentual sind das allein in Hamburg 100.000 Menschen und im vollen Millerntor-Stadion 1.477 Betroffene.
Aber ab wann wird eine Erkrankung als selten eingestuft?
In der EU gilt eine Erkrankung als selten, sobald weniger als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Bis heute wurden über 7.000 verschiedene seltene Erkrankungen identifiziert, bei denen bei mehr als 90 Prozent der Erkrankungen keine von der FDA zugelassene Therapiemöglichkeit. Oftmals ist der Leidensweg bis zur richtigen Diagnose sehr lang. Im Durchschnitt dauert es rund fünf Jahre, bis ein*e Patient*in weiß, woher ihre Symptome kommen. vorliegt.
Etwa 50 Prozent der Betroffenen sind Kinder, von denen ca. 30 Prozent ihren 5. Geburtstag nicht erleben können.
Warum ist es so wichtig, dieses Thema ins Scheinwerferlicht zu rücken?
Insbesondere für die Gleichberechtigung in der Gesundheitsversorgung. Die sozialen Chancen und der Zugang zur Diagnose für ca. 300 Millionen Betroffene weltweit muss gefördert werden.
Der Rare Disease Day ist gesellschaftsorientiert. Das bedeutet, dass jede*r – von Familien, Verwandten, Pflegekräften, Politiker*innen, Unternehmer*innen bis hin zur gesamten Öffentlichkeit – eingeladen ist, daran teilzunehmen.
Lassen Sie uns gemeinsam ein Zeichen setzen, für alle, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Gemeinsam können wir viel bewegen, wir müssen es nur für alle sichtbar machen.
Über die die Business Unit Rare Disease
Wir haben es uns zur Aufgabe gemacht, Menschen, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, und ihre Angehörigen, mit der optimalen Versorgung zu begleiten und ganzheitlich zu unterstützen.
Wir möchten ihnen ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen und orientieren uns deshalb bei allem, was wir tun, an den konkreten Wünschen und Bedürfnissen der Betroffenen. Denn nur, wenn wir ihnen zuhören, können wir genau die Angebote entwickeln, die sie benötigen. Im gemeinsamen offenen und partnerschaftlichen Austausch sammeln wir regelmäßig Ideen, wie wir den Alltag von Betroffenen verbessern können. So wirken Patient*innen aktiv an der Gestaltung und Optimierung unserer Programme und Materialien mit.
Die Chiesi GmbH in Deutschland
Die in Hamburg ansässige Chiesi GmbH beschäftigt deutschlandweit rund 400 Mitarbeitende. Als eine der größten Vertriebsgesellschaften der Chiesi Gruppe erwirtschaftete sie 2022 einen Umsatz von 344 Mio. Euro. 2024 wurde das mittelständische Unternehmen zum dreizehnten Mal in Folge vom Top Employer Institute als Top Employer ausgezeichnet, 2020 erhielt es zudem erstmals die Zertifizierung „Great Place to Work“.
Weitere Informationen unter www.chiesi.de
Pressekontakt
Annika Winter
Chiesi GmbH | Gasstraße 6 | Hamburg
Mobil: +49 162 2929 566
E-mail: a.winter@chiesi.com
Absender
Chiesi GmbH | Gasstraße 6 | 22761 Hamburg
Website: https://www.chiesi.de/
Mobil: +49 162 2929 503
E-Mail: a.winter@chiesi.com