"Rare Disease Moonshot": Booster für die Forschung
Am 29.2. ist Tag der Seltenen Erkrankungen
München (ots)
Mit der aktuellen Geschwindigkeit in der Forschung und Entwicklung würde es 100 Jahre dauern, bis Therapien für alle seltenen Erkrankungen zur Verfügung stehen. Eine Initiative will das ändern: Angesichts von 6.000 bis 8.000 sogenannten rare diseases wissen die Verantwortlichen: "Die Herausforderung ist für eine einzige Organisation oder gar eine Industrie zu groß, um sie allein zu bewältigen." Die Lösung? Zusammenarbeit - in öffentlich-privaten Partnerschaften.
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Laut sein: Für 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen
Es ist eine Initiative von jungen Menschen mit einer seltenen Erkrankung: Der LOUDRARE e.V. hat eine Kampagne gestartet. "Die Stimmen von 4 Millionen Betroffenen in Deutschland müssen gehört werden. Das ist die Grundlage für mehr gesellschaftliche Akzeptanz, frühere Diagnosen, engagierte Ärzte, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien und weniger Stigmatisierung oder Diskriminierung." Auf einer Website und in den sozialen Medien erzählt der Verein "keine Kranken-, sondern Lebensgeschichten" - die zeigen, "worum es wirklich geht. Mensch sein."
Seltene Erkrankungen: 5 Lösungskonzepte für eine bessere Versorgung der Patient:innen
"Seltene sind nicht selten! Ideen für die Versorgung von Patient:innen mit seltenen Erkrankungen" - mit diesem Thema beschäftigte sich ein virtueller Round Table der Initiative "Change4RARE". 5 Gesundheitsexpert:innen gingen dabei auf 5 Lösungskonzepte ein, mit denen die so genannten "Rare Diseases" schneller entdeckt und besser bekämpft werden könnten.
Seltene Erkrankungen: Wie Politik Innovationen die Vorfahrt nimmt
Gesundheitspolitik geht alle an: Das zeigt das GKV-Finanzstabilisierungsgesetz. Eigentlich soll es vor allem eines tun: Geld auf Seiten der Krankenkassen einsparen. Aber es hat Folgen, die schon heute die Gesundheitsversorgung der Menschen in Deutschland verschlechtern. Auch auf europäischer Ebene arbeitet die Politik an einem neuen Gesetz: Das "EU-Pharma-Paket" könnte laut einem Gutachten dazu führen, dass Forschung und Entwicklung zurückgeschraubt und deutlich weniger Orphan Drugs zugelassen werden. Rund 1,5 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen würden in der Folge einer neuartigen Behandlungsoption beraubt.
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