Vor gut zehn Jahren hatte die „Ice Bucket Challenge“ ihre virale Minute - doch der Kampf gegen ALS dauert an
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„Sie sind für mich eine Person, die das repräsentiert, wie [ Angehörige ihre ] eigenen Erfahrungen für jetzt erkrankte Menschen teilen können, eine konkrete Empfehlung geben können, Mut machen können und positiv beitragen können, schwierige Schritte [ ... ] zu gehen.“
Diese wohltuenden Worte sagt Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité in Berlin in der aktuellen Folge des ALS-Podcasts zu mir, in der ich als seine Gesprächspartnerin zu Gast bin. Dass es dazu kam, hat sich durch mein Engagement ergeben, das ich in meinem letzten Beitrag Ende Februar zum Tag der seltenen Erkrankungen bereits erwähnte. So biete ich u. a. seit Ende April 2021 gemeinsam mit einer Weggefährtin eine monatliche Gesprächsrunde für Angehörige von ALS-Erkrankten auf der Social-Audio-App Clubhouse an. Im Rahmen eines solchen Termins kam spontan die Idee auf, ob wir nicht bei Prof. Meyer anfragen sollten, ob er sich vorstellen könne, in seinem Podcast auch einmal die Sicht der Angehörigen zu beleuchten. In den meisten Folgen diskutiert er mit Gesprächspartnern aus dem medizinischen Sektor über die Erforschung und Behandlungsmöglichkeiten der ALS .
Prof. Meyer reagierte sehr aufgeschlossen auf unsere Anfrage, und so erhielt ich eine Einladung nach Berlin zur Aufzeichnung einer entsprechenden Folge. Zur Vorbereitung übersandte ich ihm ein Exemplar meines Buches „Wellenreiter wider Willen“. Er ließ das Gelesene dann auch an einigen Stellen in seine Fragen einfließen, worüber ich mich sehr freute.
In unserem Gespräch gehen wir in gut einer Stunde Laufzeit u. a. auf folgende Themen ein:
- Symptombeginn und erste Zeichen der ALS mit einer Sprechstörung (Dysarthrie)
- Emotionen und Reaktionen nach Diagnosemitteilung
- Belastungen für Angehörige
- Rückzug oder Unterstützung von Freunden
- Defizite im Gesundheitssystem bei der ALS-Pflege
- Wissensdefizit bei Krankenkassen
- Positive Ansätze bei Ambulanzpartner und Selbsthilfegruppen
- Rolle von Angehörigen bei komplexen Entscheidungen (zum Beispiel PEG)
- persönliches Erleben nach dem Tod des Mannes
Diese Podcastfolge ist ein weiterer, ganz besonderer Baustein in meinen Bemühungen, die Krankheit ALS in der breiten Öffentlichkeit bekannter zu machen und insbesondere das Augenmerk auf die Sorgen der Angehörigen zu lenken. Ich danke Prof. Dr. Meyer dafür, dass er mir die Gelegenheit dafür gegeben hat, über meine Erfahrungen zu sprechen und so hoffentlich anderen Angehörigen, aber auch den ALS-Erkrankten Mut zu machen und zu zeigen, dass sie nicht allein sind mit ihren Nöten.
Wollen auch Sie einen eigenen Beitrag erbringen, diese wichtige Arbeit zu unterstützen? Dann fordern Sie am besten heute noch Ihr Rezensionsexemplar des Buches beim Spica Verlag an und treten Sie in den Dialog mit mir. Ich stehe gern für Interviews zur Verfügung.
Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.
Ihre Ines Langs
Link zur Folge #26 des ALS-Podcasts auf Youtube: https://youtu.be/QVF_mCtdge8
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