Bewegende Nachricht im Vorfeld des „Tages der seltenen Erkrankungen“ (Rare Disease Day)
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Dieses Jahr fällt der Tag der seltenen Erkrankungen wie ursprünglich festgelegt wieder auf den heutigen 29.02., da wir uns in einem Schaltjahr befinden.
Auch die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den seltenen Erkrankungen. In meinem Pressebeitrag vor einem Jahr schrieb ich:
„Auch hier besteht noch keine Aussicht auf einen baldigen echten Durchbruch in der Erforschung der Ursachen und somit einem Weg zu einem Heilmittel.“
Dieses Jahr gab es jedoch eine Hoffnung spendende Nachricht nur wenige Tage zuvor. Prof. Dr. Thomas Meyer, Leiter der ALS-Ambulanz der Charité verkündete folgende Eilmeldung:
„Zulassung von Tofersen für SOD1-ALS in der EU – wichtige Entscheidung getroffen
Am Donnerstag, 22. Februar 2024, hat ein wichtiges medizinisch-wissenschaftliches Entscheidungsgremium der europäischen Arzneimittelbehörde EMA in Amsterdam (European Medicines Agency) die Empfehlung für die Zulassung des Medikamentes Tofersen in der Europäischen Union (EU) erteilt. Mit dieser Entscheidung durch das ‚Committee for Medicinal Products for Human Use‘ (CHMP) ist der Weg für die Zulassung von Tofersen in der EU, und damit auch in Deutschland, geebnet.
[...]
Das Medikament kommt bei 2,5% aller ALS-Patienten mit Mutationen im SOD1-Gen zur Anwendung. Insgesamt ist die Zulassung von Tofersen (Handelsname Qualsody) das erste Medikament gegen eine genetische Form der ALS (SOD1-ALS) und damit als medizinisch-wissenschaftlicher Durchbruch zu betrachten.“
Diese Nachricht verbreitete sich wie ein Lauffeuer in der Gemeinschaft der ALS-Erkrankten und deren Angehörigen. Auch wenn das Medikament „nur“ für 2,5 % der ALS-Betroffenen Erleichterung oder sogar spürbare Verbesserungen im Verlauf der Krankheit bringen kann, so nährt dies doch die Hoffnung, dass es bald auch für andere Gen-Mutations-Varianten und letzten Endes auch für die Mehrheit der Fälle, in denen keine genetische Veranlagung vorliegt, wirksame Medikamente geben wird, die die Krankheit eindämmen und irgendwann auch heilen können.
Auch mein Mann hatte eine der durch eine Gen-Mutation ausgelösten ALS-Varianten (nicht SOD1-ALS). Für ihn gab es zum Zeitpunkt seiner Erkrankung noch kein Mittel, das die Krankheit hätte spürbar verlangsamen können. Er verbrachte seine letzten Lebenswochen in einem Hospiz.
Da für die Mehrheit der von ALS Betroffenen nach wie vor wenig Aussicht auf ein wirksames Medikament besteht, werde ich nicht nachlassen, auf diese Krankheit aufmerksam zu machen und darauf hinzuweisen, dass noch mehr Gelder nötig sind, um in viel größerem Stil die Forschung daran voranzutreiben.
Durch mein Buch „Wellenreiter wider Willen“ erhalten Sie sich einen Eindruck, wie die ALS nicht nur das Leben der Erkrankten verändert, sondern auch das der Angehörigen.
Fordern Sie am besten heute noch Ihr Rezensionsexemplar des Buches beim Spica Verlag an und treten Sie gerne in den Dialog mit mir. Ich stehe Ihnen für Interviews zur Verfügung.
Wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören.
Ihre Ines Langs
Link zur Nachricht der ALS-Ambulanz der Charité:
https://als-charite.de/zulassung-von-tofersen/
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