Pour la journée des maladies rares, le 28 février 2023
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Zurich / Vienne (ots)
Les entreprises pharmaceutiques Alexion Pharma, Sanofi Suisse, Takeda Pharma AG (Suisse) et les alliances pour les personnes atteintes de maladies rares en Suisse et en Autriche ProRare Austria et ProRaris Suisse, soutenues par Ravensburger, lancent la campagne #colourUp4RARE destinée à sensibiliser l'opinion publique et à soutenir la recherche sur les maladies rares.
À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, fixée chaque année au dernier jour de février, Alexion Pharma, Sanofi Suisse, Takeda Suisse, ProRare Austria et ProRaris Suisse, avec le soutien de CreArt - Peinture - Numéro d'art de Ravensburger, lancent l'initiative «colourUp4RARE. Colorier la rareté ». Le grand public est ainsi invité à participer au défi digital #colourUp4RARE #unclicunecouleur en coloriant une ou plusieurs cases d'un zèbre, le symbole internationale des maladies rares, en rose, vert, bleu ou violet, les couleurs du #RareDiseaseDay. Les partenaires de l'opération entendent ainsi sensibiliser aux besoins et aux souhaits des personnes porteuses d'une maladie rare, qui sont environ un million en Suisse(1) et en Autriche(2). Alors que les patients souffrent de douleurs pendant de longues années avant que le bon diagnostic soit posé, il n'existe encore pas de traitement pour plus de 90% des maladies rares connues.(3,4) Le but de cette campagne est donc d'attirer l'attention sur ces sujets via la participation du grand public et des personnes touchées. Le zèbre du défi #colourUp4RARE est composé de 7000 cases à colorier du 21 février au 7 mars inclus sur www.alexion.de/colourup4rare/alpine. Chacune de ces cases représente l'une des très nombreuses maladies rares dont les diagnostics et les traitements doivent être promus.
Qui dit maladie rare, ne dit pas phénomène rare.
Sur les plus de 7000 maladies rares(1,2), la plupart ne touchent que peu d'individus. Et pourtant, leur nombre cumulé est impressionnant: quelque 400 millions de personnes sont porteuses d'une maladie rare à l'échelle mondiale(4), dont plus de 500 000 en Suisse(1) et autant en Autriche(2). Près de la moitié des personnes touchées sont des enfants(4), et 30% d'entre eux ne souffleront pas leur cinquième bougie.(5)
Or, le nombre de scientifiques et d'entreprises qui se penchent sur la recherche des causes et le développement de solutions pour traiter, voire guérir les personnes touchées est très faible comparé au nombre de maladies rares. Résultat: il faut entre quatre et cinq ans et de nombreuses consultations avant que le bon diagnostic soit posé et que les patients puissent mettre un nom sur leur maladie.(3) Il est donc urgent d'accélérer la recherche, d'élaborer de nouvelles solutions de diagnostic et de traitement, ainsi que d'améliorer l'accès aux soins et à la prise en charge des personnes porteuses d'une maladie rare.
Mettre de la couleur dans la vie des patients et soutenir la recherche
L'initiative #colourUp4RARE. Colorier la rareté est simple: il s'agit de colorier à plusieurs un zèbre, le symbole des maladies rares, afin de promouvoir la recherche. Cette campagne soutient toutes les personnes porteuses d'une maladie rare ainsi que le travail de ProRare Austria et ProRaris Suisse. Si toutes les cases du zèbre sont coloriées d'ici au 7 mars, Alexion Pharma fera don d'un montant total de 15 000 euros pour aider les services de conseil de ProRare Austria et ProRaris Suisse destinés aux personnes porteuses d'une maladie rare.
Vous aussi, mettez de la couleur dans la vie des patients en participant au défi #colourUp4RARE à l'adresse www.Alexion.de/colourup4RARE/Alpine. Vous pouvez également aider en participant ce défi via les hashtags #RareDiseaseDay, #colourup4RARE et #unclicunecouleur.
Références:
(1) Nationales Konzept Seltene Krankheiten, 2014. Bundesamt für Geshundheit BAG / concept national maladies rares, 2014. Office fédéral de la santé publique OFSP
(2) Nationaler Aktionsplan für seltene Erkrankungen, 2015. Bundesministeriums für Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz / Plan d'action national pour les maladies rares, 2015. Ministère fédéral des affaires sociales, de la santé, des soins et de la protection des consommateurs
(3) NORD. Barriers to rare disease diagnosis, care and treatment in the US:a 30-Year Comparative Analysis November 19, 2020. https://ots.de/1OrCDs Site consulté pour la dernière fois en février 2023.
(4) RARE-X. The Power of Being Counted. Verfügbar unter: https://rare-x.org/wp-content/uploads/2022/05/be-counted-052722-WEB.pdf. Site consulté pour la dernière fois en février 2023.
(5) RARE Disease Facts - Global Genes. Global Genes Rare Disease Facts. https://globalgenes.org/#rare-disease-facts. Site consulté pour la dernière fois en février 2023.
CH/UNB-U/00302
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