BEN hilft! Stark machen gegen DIPG e.V.
Forschung kostet Geld, Untätigkeit kostet Kinderleben
Gemeinsam gegen Kinderkrebs - 14. September 2024 Berlin
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Berlin (ots)
"Kinderkrebs ist kein Smalltalk-Thema und doch müssen wir darüber reden, aufklären und Bewusstsein in der Öffentlichkeit schaffen. Denn was die wenigsten wissen: Krebs ist die häufigste krankheitsbedingte und zweithäufigste Todesursache überhaupt bei Kindern. Jedes 5. an Krebs erkrankte Kind stirbt innerhalb von 5 Jahren nach der Diagnose und 80 % der Überlebenden haben im Alter von 45 Jahren schwerwiegende Behinderungen oder lebensbedrohliche Gesundheitsprobleme, zum Teil auf Grund der Therapien", sagt Antje Albert, Vorsitzende und Mitgründerin des Vereins "BEN hilft! - Stark machen gegen DIPG e.V."
Antje Albert weiß, wovon sie redet. Bei ihrem Sohn Ben wurde im April 2018 das diffus intrinsische Ponsgliom (kurz DIPG) diagnostiziert, ein sehr seltener kindlicher Hirntumor im Hirnstamm, unheilbar und tödlich. 17 Monate später starb Ben, im Alter von 4 Jahren, in den Armen seiner Mutter. In diesen 17 Monaten musste die Familie auf schmerzliche Weise realisieren, dass wir heute zwar zum Mond fliegen, aber nicht diesen Krebs heilen können, weil es über 60 Jahre keine Forschung daran gab. Überhaupt ist die Forschung an Kinderkrebs ein extrem unterfinanziertes und für die Pharmaindustrie nicht lukratives Gebiet. Unzählige Missstände in der Gesundheitsversorgung musste die Familie erfahren und fühlte sich mehr als einmal völlig allein gelassen.
Aus diesem Grund beschloss Antje Albert Ende 2019, ihre Erfahrungen und ihr Wissen mit anderen betroffenen Familien zu teilen und die Forschung an kindlichen Hirntumoren zu unterstützen. Zunächst als private Initiative, seit 2022 als gemeinnütziger Verein.
Neben der Vereinsgründung wurde auch die Aktion "Gemeinsam gegen Kinderkrebs" ins Leben gerufen, um die Öffentlichkeit über die Realität von Kinderkrebs aufzuklären und Bewusstsein für die dringende Notwendigkeit der Forschung, Behandlung und Unterstützung von Kindern, die von Krebs betroffen sind, zu schaffen. Diese Aktion findet seit 2022 einmal jährlich im September, dem Bewusstseinsmonat für Kinderkrebs, auf der Wiese vor dem Reichstagsgebäude in Berlin statt.
Neben der Aufklärung über Kinderkrebs stehen vor allem die betroffenen Kinder selbst und ihre Familien im Mittelpunkt dieser Aktion. Gemeinsam mit betroffenen Familien stellt der Verein Fotos von an Krebs erkrankten oder bereits verstorbenen Kindern auf der Wiese auf. "Wir möchten Kinderkrebs ein Gesicht geben und die Stimme für die erheben, die es selbst nicht können. Diese Kinder haben so viel mehr verdient, als eine Fallzahl in einer Statistik zu sein", sagt Antje Albert. Auch Bens Foto steht zwischen unzähligen weiteren Fotos auf der Wiese. Vor vielen Fotos sitzen Angehörige und gedenken ihrer verstorbenen Kinder. Der Austausch zwischen den betroffenen Familien ist für alle Anwesenden ein wichtiger Teil der Verarbeitung. Spüren, dass man mit seinem Schicksal nicht allein ist und Gespräche auf Augenhöhe führen - all das ist hier möglich.
Kinderkrebs sollte ein wichtiges Thema für die gesamte Gesellschaft sein - nicht nur für Betroffene und ihre Familien. Es ist wichtig, Bewusstsein zu schaffen und Wissen zu verbreiten, denn nur gemeinsam kann eine Veränderung bewirkt werden. Und hier ist auch die Politik gefragt. Der Verein möchte weder anklagen noch Vorwürfe in Richtung derer senden, die es in der Hand haben, entscheidende Veränderungen voranzubringen. Die Vereinsmitglieder möchten in den Diskurs gehen und als unmittelbar Betroffene aufzeigen, wo dringender Handlungsbedarf besteht.
Unterstützung erhält der Verein durch weitere gemeinnützige Organisationen, die alle auf unterschiedliche Art und Weise dazu beitragen, das Leben betroffener Familien zu erleichtern. Ob Wunscherfüller, Mutmacher oder Begleiter auf dem letzten Weg: Außenstehende und Betroffene haben die Möglichkeit sich zu informieren und mehr über diese wichtige Arbeit zu erfahren.
Ganz besondere Unterstützung wird dem Verein in diesem Jahr 2024 zuteil. Radsportler aus ganz Deutschland machen sich, zum Teil bereits eine Woche vor der Aktion vor dem Reichstag, auf den Weg nach Berlin. Unterwegs machen sie auf Kinderkrebs und die Aktion "Gemeinsam gegen Kinderkrebs" aufmerksam. Die Hauptroute, mit einer Strecke von ca. 850 km führt von Endingen am Kaiserstuhl bis nach Berlin. Diese Route wird von Manuel Zimmerer bestritten. Seine Tochter Emilia verstarb 2022 an einem Neuroblastom. Auch er und seine Frau Celina haben nach dem Tod ihrer Tochter einen Verein gegründet, um betroffene Familien zu unterstützen.
Manuel Zimmerers Tour führt ihn in 7 Etappen nach Berlin ans Brandenburger Tor, dem Treffpunkt für alle Radfahrer. Bei jedem Etappenstopp sind betroffene Familien, die selbst nicht nach Berlin kommen können, dazu aufgerufen, Fotos ihrer Kinder zu überreichen, welche dann am 14.09.2024 in Berlin aufgestellt werden.
Die Tour startet am Samstag, den 7. September 2024, um 9.00 Uhr. Die Route sieht wie folgt aus:
07.9.24 > 1. Etappe Endingen a. K. - Karlsruhe (140 km)
08.9.24 > 2. Etappe Karlsruhe - Darmstadt (118 km)
09.9.24 > 3. Etappe Darmstadt- Fulda (141 km)
10.9.24 > Off - Day
11.9.24 > 4. Etappe Fulda - Bad Langensalza (126 km)
12.9.24 > 5. Etappe Bad Langensalza - Bitterfeld-Wolfen (134 km)
13.9.24 > 6. Etappe Bitterfeld-Wolfen - Beelitz (128 km)
14.9.24 > 7. Etappe Beelitz - Berlin (Brandenburger Tor) ( 50 km)
14.9.24 > für alle 13.45 Uhr Treffpunkt Brandenburger Tor
14.9.24 > 14.00 Uhr gemeinsame Weiterfahrt zum Reichstag
Die Fotos können jeweils am Etappenstart von 8.00 - 9.00 Uhr vor den jeweiligen Rathäusern an Manuel Zimmerer übergeben werden.
Wer sich dieser oder einer anderen Tour anschließen möchte, ist herzlich dazu eingeladen. Informationen über die Touren erhält man in der Community https://chat.whatsapp.com/Gd715LYU4fT8OmMpalXq6n
Betroffene Familien und Interessierte sind ebenfalls herzlich eingeladen, am 14. September ab 14.00 Uhr gemeinsam ein Zeichen zu setzen. Für betroffene Familien findet ab 19.30 Uhr ein Get-Together im Restaurant Nolle statt. Hierfür wird um verbindliche Anmeldung bis 30. August 2024 unter info@benhilft.de gebeten.
Ebenfalls bis 30. August 2024 können Fotos an BEN hilft! e.V. geschickt werden. Auch hier wird um vorherige Kontaktaufnahme unter fotos@benhilft.de gebeten.
Alle Informationen zur Aktion "Gemeinsam gegen Kinderkrebs" gibt es unter www.benhilft.de.
"Lasst uns gemeinsam dafür sorgen, dass kein Kind mehr allein mit dieser Krankheit kämpfen muss, dass Forschung vorangetrieben wird und dass Heilung möglich wird. Kinderkrebs kennt keine Pause. Wir auch nicht!"
Pressekontakt:
BEN hilft! - Stark machen gegen DIPG e.V.
Antje Albert
Tel. 0171 - 289 30 47
kontakt@benhilft.de
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