Welt-Lupus-Tag 2026: Mehr Sichtbarkeit für die verborgenen Belastungen von SLE-Betroffenen
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Hamburg (ots)
Der systemische Lupus erythematodes (SLE), umgangssprachlich oft nur als Lupus bezeichnet, beeinträchtigt das Leben der Betroffenen auf vielfältige Weise. Während Hautveränderungen wie die klassische Rötung im Gesicht (Schmetterlingserythem) für jeden deutlich sichtbar sind, bleiben andere Symptome und Begleiterscheinungen für Außenstehende häufig unsichtbar. Ziel des Welt-Lupus-Tag am 10. Mai 2026 ist es, den Fokus auf die Einschränkungen "im Verborgenen" zu richten, wie Schmerzen und emotionale Belastungen der Betroffenen. Um das Leid der Patient:innen zu lindern, ist eine frühe Diagnose entscheidend. Ebenso wichtig ist eine leitliniengerechte Therapie, die auf das Erreichen der Remission, also ein Ruhen der Erkrankung, ausgerichtet ist. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann zusätzlich emotional entlasten und im Alltag unterstützen.
Der systemische Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung,[1,2] an der meist Frauen nach der Pubertät erkranken.[1] Der Namen der Krankheit leitet sich von auffälligen Hautrötungen ab, die einem Wolfsbiss (lupus lateinisch für Wolf) ähneln.[3] In Deutschland sind schätzungsweise zwischen 39.000 [4] und 49.800 [5] Menschen von SLE betroffen. Etwa die Hälfte der Patient:innen weist bereits fünf Jahre nach der Diagnose irreversible Organschäden auf,[6,7] teils durch die Krankheit selbst oder eine länger anhaltende Therapie mit Kortison verursacht.[8] Dennoch gibt sich Laura Pampus, die von SLE betroffen ist, kämpferisch: "Auch wenn ich schwer krank bin, möchte ich auf nichts verzichten. Ich möchte die gleichen Dinge machen wie gesunde Menschen."
Lupus - warum häufig Körper und Geist leiden
SLE kann den ganzen Körper, Organe, Gewebe und Gelenke, betreffen.[8] Die Haut, das größte Organ des Menschen, ist bei etwa 75 % der Patient:innen betroffen [9] - mit sichtbaren Veränderungen im Hautbild wie schmetterlingsförmigen Rötungen (Schmetterlingserythem) im Gesicht, aber auch Haarausfall. Weniger sichtbar sind Schmerzen und Fatigue (chronische Erschöpfung), welche aber die Lebensqualität und das tägliche Leben der Betroffenen stark einschränken.[2,10] Bei den meisten Patient:innen (etwa 90 %) greift die Krankheit den Bewegungsapparat (muskuloskelettales System) an, weshalb sie unter Muskel- und Gelenkschmerzen leiden.[9]
Aber nicht nur der Körper, sondern auch die mentale Gesundheit leidet bei SLE: An erster Stelle stehen Angstgefühle, die mehr als 70 % der Patient:innen berichten, gefolgt von Stimmungsstörungen bei 61 % und Depressionen bei der Hälfte der Erkrankten.[2] Die Diagnose von Depression und Angstzuständen erfolgt bei SLE-Patienten in der regulären klinischen Praxis meist verzögert oder wird übersehen.[11]
In etwa die Hälfte der Patient:innen ist aufgrund der Fatigue, körperlicher Beschwerden oder intensiver Therapie nur eingeschränkt oder gar nicht arbeitsfähig.[12] Umgekehrt zeigen Studien, dass Patient:innen mit einer geringen Krankheitsaktivität häufiger arbeiten gehen können und seltener psychisch belastet sind.[12] Eine frühzeitige Diagnosestellung und adäquate Therapie sind daher wesentlich, um sowohl die körperlichen und psychischen als auch die gesellschaftlichen Belastungen durch den Lupus nachhaltig zu begrenzen.
Wenn der Wolf schläft: Remission
SLE ist von Phasen mit geringer und hoher Krankheitsaktivität (Schüben) gekennzeichnet.[13] Die Behandlung sollte daher darauf ausgerichtet sein, die Aktivität möglichst gering zu halten und Schübe zu verhindern.[1] Gelingt es, den Lupus unter Kontrolle zu bringen, kann dies nachweislich das Risiko für Krankheitsschübe reduzieren und so die Lebensqualität deutlich erhöhen.[1,14,15] Ziel der Behandlung soll entsprechend der deutschen medizinischen Leitlinie das Erreichen der Remission (Abwesenheit von Krankheitsaktivität) sein.[1] Mit welchen Medikamenten dies gelingt, ist individuell verschieden. Daher ist es notwendig, dass Ärzt:innen die Therapie anpassen, wenn die Krankheitsaktivität nicht zurückgeht.[1] Gerade bei so komplexen Krankheiten wie Lupus ist es wichtig, dass sich Betroffene im Behandlungskontext gehört und ernst genommen fühlen. Basis dafür ist, dass Ärzt:innen und Patient:innen offen über Möglichkeiten, Risiken und persönliche Bedürfnisse sprechen und gemeinsame Entscheidungen treffen; in der Fachwelt Shared Decision Making genannt. So wird aus Behandlung Zusammenarbeit, die Vertrauen stärkt und Sicherheit für den eigenen Weg mit der Erkrankung gibt.[16]
Sichtbar füreinander: Wo Betroffene Halt finden
Der Austausch mit anderen Patient:innen, beispielsweise in Selbsthilfegruppen wie der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V kann bei der Bewältigung vieler Alltagshürden helfen und Halt geben. In diesem geschützten Raum treffen Patient:innen auf Verständnis, ohne sich erklären zu müssen, wenn es heute "mal wieder nicht geht". "Ich wünsche mir von der Gesellschaft und vor allem auch im Arbeitsalltag mehr Verständnis für Menschen mit Erkrankungen, die nicht immer direkt sichtbar sind, und dafür, dass wir nicht immer genauso leistungs- und belastungsfähig sind wie Gesunde", erklärt die SLE-Patientin Laura Pampus.
Mit dem Instagram-Kanal Mein Lupus & Wir (https://www.instagram.com/meinlupusundwir/) hat AstraZeneca eine Plattform geschaffen, die vielfältige Informationen bietet, Tipps gibt und Betroffenen sowie Angehörigen und Interessierten eine Community für Austausch bereitstellt.
Pressekontakt:
Dr. Stefanie Schattling, Head of Corporate Affairs Biopharmaceuticals, AstraZeneca GmbH
Tel.: +49 (0)162 1398321, E-Mail: stefanie.schattling@astrazeneca.com
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