Welt-Sichelzelltag 2021: Neue Patienten-App fördert den Austausch von Patienten untereinander und die Arzt-Patienten-Kommunikation
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Nürnberg (ots)
- Die Sichelzellkrankheit ist eine seltene Erkrankung mit schwerwiegenden Auswirkungen für die Betroffenen und ihre Familien.
- Auch wenn die Prävalenz in Deutschland steigt[1] ist die Erkrankung hierzulande weitgehend unbekannt - wodurch Zugang zu Informationen sowie Behandlungen für die Betroffenen und ihre Angehörigen erschwert sind.
- Mit der neuen SCD Companion App[2] können Patienten und ihre Familien in Austausch mit anderen Betroffenen treten und die eigenen Gesundheitsdaten dokumentieren.
Pünktlich zum Welt-Sichelzelltag am 19. Juni ist eine neue Patienten-App von Novartis u.a. im App Store und über Google Play verfügbar: Mit der App SCD Companion (dt.: Begleiter in der Sichelzelltherapie) können Patienten und ihre Familien nicht nur den eigenen Gesundheitszustand dokumentieren, sondern sich auch mit anderen Betroffenen in Deutschland und über die Grenzen hinweg austauschen.
Die Sichelzellkrankheit ist eine seltene, genetisch bedingte Multiorganerkrankung, die zu einer Deformation der roten Blutkörperchen führt. Diese werden starr und bekommen die typische, namensgebende Sichelform. Neben chronischen Aspekten, wie etwa der Blutarmut (Anämie), treten immer wieder sogenannte Schmerzkrisen in unterschiedlichen Bereichen des Körpers auf,[1] die zu einer stationären Behandlung der Patienten im Krankenhaus führen können. Die Ursache der Schmerzen ist eine Verklumpung der Sichelzellen mit anderen Zellen in den Blutgefäßen, weshalb das Blut nicht gut fließen kann. Neben den Schmerzkrisen kann so besonders auch die Versorgung der anderen Organe in Mitleidenschaft gezogen werden. Als Folge können verschiedene Organschäden auftreten.
In der nun auch in Deutschland verfügbaren SCD Companion App können Betroffene regelmäßig verschiedene Parameter eintragen, die einer möglichen Schmerzkrise vorangehen. Dazu gehören Schlaf, Stress oder Wohlbefinden. Schmerzkrisen können - auch nachträglich - detailliert eingegeben werden, sodass die Patienten sowie ihre Behandler mit der Zeit einen genauen, individualisierten Blick auf mögliche Auslöser erhalten.
Neben den gesundheitlichen Fakten dient die unter Mitwirkung von Patienten entwickelte SCD Companion App vor allem dem Austausch und der Vernetzung von Betroffenen und ihren Angehörigen untereinander. Dabei bietet die App ein vollumfängliches soziales Netzwerk mit einem Feed geteilter Inhalte, Gruppen- oder Privat-Chats. Um den Einstieg zu erleichtern, erhält jedes neue Mitglied der App automatisch einen Community Manager und einen ebenfalls Betroffenen Mentor an seine Seite, die bei Fragen unterstützen können.
Über Sichelzellkrankheit [1], [3]-[5]
Die Sichelzellkrankheit ist eine seltene Multiorganerkrankung. Betroffen sind vorwiegend Menschen afrikanischer oder afroamerikanischer Herkunft sowie Personen aus dem Mittelmeerraum, dem Nahen Osten, Brasilien und aus Indien. In Deutschland liegt die Inzidenz bei 100-150 Neugeborenen pro Jahr, die mit der Sichelzellkrankheit auf die Welt kommen. Durch eine genetische Abweichung ist der rote Blutfarbstoff, das Hämoglobin, verändert. Die gebildeten roten Blutkörperchen sind sichelförmig und unbiegsam. Dies kann zu einem Sauerstoffmangel in einzelnen Organen führen. Darüber hinaus werden die Sichelzellen schneller vom Körper abgebaut als gesunde rote Blutkörperchen. Dies resultiert häufig in einer Blutarmut (Anämie), die zu Knochenschmerzen und Organschäden führen kann. Neben diesen chronischen Effekten macht sich die Krankheit vor allem in sogenannten Schmerzkrisen bemerkbar. Eine Sichelzellkrise ist ein akuter Notfall, der häufig zu einem Krankenhausaufenthalt führt. Sie tritt oftmals als Folge von Aktivitäten auf, die den Sauerstoffgehalt im Blut senken, wie eine Infektion oder körperliche Aktivitäten. Zur Vermeidung wichtig sind daher eine ausreichende Hydratation sowie genügend Schlaf und Entspannung.
Über Novartis
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Referenzen
- Fakten Kompakt, Sichelzellkrankheit, Herausgeber Maike Hartmann, Thieme 2020.
- App verfügbar im App Store und über Google Play https://scd-curatio.app.link/SCD_EU_DE_12 https://scd-curatio.app.link/SCD_EU_DE_13
- https://www.notaloneinsicklecell.com/Global-Impact-Of-SCD/#s21 [abgerufen am 16.06.2021]
- https://www.amboss.com/de/wissen/Sichelzellkrankheit [abgerufen am 14.06.2021]
- https://flexikon.doccheck.com/de/Sichelzellan%C3%A4mie [abgerufen am 15.06.2021]
Pressekontakt:
Katrin Rüffer
Novartis Pharma GmbH
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