Großes Interesse am 1. Nationalen ITP-Patiententag
Nürnberg (ots)
- Der persönliche Dialog zwischen Betroffenen und Ärzt:innen, mit rund 200 Teilnehmer:innen, prägte den ersten Patiententag Immunthrombozytopenie (ITP).
- Die ITP ist eine Erkrankung des blutbildenden Systems mit unterschiedlich ausgeprägten Symptomatiken, was eine individuelle Behandlung notwendig macht.
- Eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation, die dem individuellen Informationsbedarf von Patient:innen nachkommt, kann dazu beitragen, deren Lebensqualität zu erhöhen.
Ende September fand der erste nationale Patiententag zur Immunthrombozytopenie (ITP) statt. Patient:innen, Angehörige sowie Interessierte konnten sich umfassend über die Erkrankung und ihre Folgen informieren. Da ITP-Symptome die Betroffenen in vielen Lebensbereichen beeinträchtigen, wurden Informationen von Expert:innen laiengerecht vermittelt, den Fragen der Teilnehmer:innen viel Raum gegeben und auch ganz praktische Alltags-Tipps vermittelt.
Einen optimalen Therapieerfolg bei ITP können Ärzt:innen und Patient:innen nur gemeinsam erreichen", sagte Prof. Axel Matzdorff, Chefarzt der Abteilung für Innere Medizin an der Asklepios Klinikum Uckermark. Damit begründete der Schirmherr des ersten Nationalen ITP-Patiententags auch, warum es einer derartigen Veranstaltung bedarf: "ITP ist eine seltene Erkrankung." Etwa 16.000 Menschen in Deutschland leben mit einer chronischen Form der ITP.1 Das bedeutet, diese Patient:innen leben bereits länger als 12 Monate mit der Erkrankung. "Es ist wichtig, zu wissen, dass Immunthrombozytopenie keine angeborene, sondern eine erworbene Erkrankung ist, wie beispielsweise auch Asthma oder Rheuma", erläuterte Prof. Matzdorff.
Immunthrombozytopenie (ITP) ist eine Erkrankung des blutbildenden Systems. Das körpereigene Immunsystem richtet sich gegen die Blutplättchen (Thrombozyten) und verstärkt ihren Abbau. Thrombozyten spielen jedoch eine wichtige Rolle bei der Blutstillung - sind zu wenige verfügbar, kann dies zu einer erhöhten Blutungsneigung führen. Zu den sichtbaren ITP-Symptomen gehören unter anderem verstärkte Hämatombildung, Nasen- oder Zahnfleischbluten und kleine Einblutungen unter der Haut (Petechien). Viele Patient:innen leiden zudem unter nicht sichtbaren Symptomen, wie Müdigkeit und starke Erschöpfungszustände (Fatigue).
Impfungen auch für ITP-Patient:innen empfehlenswert
Im Vorfeld der Veranstaltung konnten die Teilnehmer:innen für sie wichtige Themenfelder identifizieren. Der Umgang mit Infektionen und Impfungen stand nicht nur aufgrund der Pandemie für viele im Fokus, ebenso die verschiedenen Behandlungsoptionen.
Privat-Dozent Dr. Oliver Meyer, Geschäftsführer des DRK-Blutspendedienstes Niedersachsen, Sachsen-Anhalt, Thüringen, Oldenburg und Bremen, fasste den aktuellen Wissensstand zu Infektionen und Impfungen zusammen. Er betonte, dass ITP-Patienten kein grundsätzlich erhöhtes Infektionsrisiko haben, aber mit Blick auf die COVID-19-Schutzimpfung gab der Experte die klare Empfehlung, dass ITP-Patient:innen sich auf jeden Fall impfen lassen sollten.
Dr. Karolin Trautmann-Grill, Oberärztin für Hämatologie, Onkologie, Hämostaseologie und Palliativmedizin am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus in Dresden, gab einen Überblick über alle Behandlungsoptionen. Neben der Wirksamkeit der Behandlung ist insbesondere bei chronischen ITP-Verläufen die Lebensqualität der Patient:innen bedeutsam. Hierzu ist es eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation unerlässlich.
Bei allen Vorträgen nutzen die Teilnehmer:innen rege die Möglichkeit, über eine Chatfunktion den anwesenden Expert:innen ihre Fragen zu stellen. Im zweiten Veranstaltungsteil konnten sie zwischen drei Workshop-Themen wählen:
- "Mein Leben mit ITP - Tipps und Erfahrungen für den Alltag",
- "Meine Fatigue-Symptomatik - Warum bin ich so erschöpft?"
- "Mein Arztgespräch - Wie finde ich Antworten auf meine Fragen und wie bereite ich mich vor?"
Alle Workshops wurden durch eine Expertin oder einen Experten begleitet. Diese Möglichkeit zum Dialog und Erfahrungsaustausch wurde sehr gut angenommen. Schirmherr Prof. Matzdorff ist überzeugt: "Von diesem Austausch profitieren nicht nur die Teilnehmer:innen, sondern auch wir Behandelnden. Denn Patient:innen sehen andere Erkrankungsaspekte als Mediziner:innen - das macht Veranstaltungen wie den 1. Nationalen ITP-Patiententag so bedeutsam für beide Seiten."
Mehr Informationen sowie die Vorträge des 1. ITP-Patiententags können online aufgerufen werden unter https://www.leben-mit-itp.de/service/patiententag.
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Referenzen
Onkopedia-Leitlinie Immunthrombozytopenie: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines/immunthrombozytopenie-itp/@@view/html/index.html (Letzter Zugriff: September 2021.)
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