10 Jahre Novartis MPN-Patient*innentage: Von der Information zur aktiven Mitgestaltung der eigenen Behandlung
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Nürnberg (ots)
- Seit zehn Jahren bieten die MPN-Patient*innentage einen Raum für Wissen, Austausch und informierte Behandlungsentscheidungen bei seltenen Blutkrebserkrankungen
- Mehr als 5.000 Teilnehmer*innen machen die MPN-Patient*innentage zu einer etablierten Plattform für Wissen und Austausch bei seltenen Blutkrebserkrankungen
- Zum Welt-CML-Tag am 22. September rückt Novartis die Bedeutung von Lebensqualität und Shared Decision Making in der modernen hämatologischen Versorgung in den Fokus
- Ausblick Herbst 2026: Kostenfreie Informationsveranstaltungen für Patient*innen, Angehörige und Interessierte vor Ort in Hannover und Essen sowie virtuell
Sowohl kurz nach der Diagnose als auch im weiteren Krankheitsverlauf einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) oder einer anderen myeloproliferativen Neoplasie (MPN) stehen Betroffene und Angehörige immer wieder vor Fragen und Unsicherheiten. Was bedeutet die Erkrankung für den Alltag? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es? Und wie können Patient*innen gemeinsam mit ihren behandelnden Ärzt*innen die für sie passende Therapieentscheidung treffen? Eine verlässliche Anlaufstelle sowie einen geschützten Rahmen für medizinische Informationen bieten hierbei die Novartis MPN-Patient*innentage. Im Jubiläumsjahr belegt die anhaltend hohe Resonanz die Bedeutung dieses bundesweit etablierten Treffpunkts: Seit dem Start der Initiative haben bereits mehr als 5.000 Betroffene und Angehörige an den regionalen und virtuellen Veranstaltungen teilgenommen. Für die Besucher*innen stehen dabei vor allem der direkte Zugang zu medizinischem Expert*innenwissen und der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen im Mittelpunkt.
Mit den MPN-Patient*innentagen verknüpft Novartis sein Engagement in der Forschung mit einer praxisnahen Unterstützung für Betroffene. Neben der Forschung zu seltenen Krankheitsbildern steht für das Unternehmen die umfassende Versorgung der Patient*innen im Fokus. Eine moderne Behandlung schließt heute neben dem rein medizinischen Fortschritt auch die Lebensqualität der Patient*innen, die partnerschaftliche Entscheidungsfindung mit den behandelnden Ärzt*innen ("Shared Decision Making") sowie den Austausch mit anderen Betroffenen ein. Voraussetzung dafür ist jedoch, dass Patient*innen ihre Erkrankung und die möglichen Therapieoptionen verstehen und erleben, dass sie mit ihrer Situation nicht auf sich allein gestellt sind.
Wie wichtig dieser persönliche Beistand ist, unterstreicht Mark Stürmer, Manager Patient Advocacy für den Bereich Onkologie bei der Novartis Pharma GmbH: "Gerade bei seltenen Erkrankungen erleben viele Menschen, wie wertvoll der persönliche Austausch mit anderen Betroffenen sowie medizinischen Expert*innen ist. Die MPN-Patient*innentage schaffen einen Raum, in dem Erfahrungen geteilt, Fragen gestellt und Kontakte geknüpft werden können. Immer wieder hören wir von Teilnehmer*innen, dass sie neben medizinischen Informationen vor allem das Gefühl mitnehmen, mit ihrer Situation nicht allein zu sein."
Seit 2016 haben sich die MPN-Patient*innentage mit inzwischen über 5.000 Teilnehmenden zu einer zentralen Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige sowie Interessierte entwickelt. Die Themen der Veranstaltungen zeigen dabei anschaulich, wie sich die Therapie in den letzten zehn Jahren verändert hat: von einer primär krankheitsorientierten Versorgung hin zu einer patient*innenzentrierten Betrachtung, die den Menschen und seine individuellen Bedürfnisse in den Mittelpunkt rückt. Während anfangs vor allem Fragen zur Erkrankung und zu verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten im Vordergrund standen, suchen Patient*innen heute zusätzlich Orientierung zu Themen wie Lebensqualität, Beruf, Familie oder langfristigen Therapieentscheidungen. Diesem gewachsenen Bedürfnis begegnet das aktuelle Veranstaltungskonzept durch ein vielseitiges Angebot aus medizinischen Fachvorträgen, indikationsspezifischen Frage-Antwort-Runden sowie einem Wissensmarkt, der praxisnahe Hilfestellungen für den vielschichtigen Alltag mit der Erkrankung bietet, beispielsweise zu Themen wie Ernährung und Sport.
Wie wertvoll die Veranstaltungsreihe auch aus Sicht der Ärzt*innenschaft ist, bestätigt Prof. Dr. Andreas Reiter, behandelnder Hämatoonkologe am Universitätsklinikum Mannheim: "Eine gute Behandlung lebt von einem vertrauensvollen Austausch zwischen Patient*innen und Behandlungsteam. Die Patient*innentage bieten eine besondere Gelegenheit, medizinische Fragestellungen verständlich zu erläutern, offene Fragen zu besprechen und Betroffene in ihrer Gesundheitskompetenz zu stärken." Was im Dialog mit den behandelnden Ärzt*innen beginnt, wird durch das Netzwerk unter Gleichgesinnten weiter gestärkt. Für Betroffene ist dieser Perspektivwechsel unverzichtbar, wie Dr. Tim Sauer, behandelnder Hämatoonkologe am Universitätsklinikum Heidelberg, betont: "Für eine gute Versorgung ist es wichtig, die Bedürfnisse und Erfahrungen von Patient*innen zu verstehen. Die Patient*innentage schaffen dafür einen wertvollen Rahmen: Sie fördern den Dialog auf Augenhöhe und geben uns Ärzt*innen wichtige Einblicke in die Lebensrealität der Betroffenen."
Im Herbst setzt Novartis die Jubiläumsreihe mit weiteren Terminen fort. Um möglichst vielen Betroffenen den Zugang zu diesem Informations- und Austauschangebot zu ermöglichen, finden die kommenden MPN-Patient*innentage sowohl als regionale Präsenzveranstaltungen als auch in einem rein virtuellen Format statt. Neben Patient*innen sind auch Angehörige und Interessierte herzlich eingeladen, an folgenden Daten teilzunehmen:
- Hannover: Samstag, der 07. November 2026 von 9:30 - 16:00 Uhr im Designhotel Wienecke XI (Hildesheimer Str. 380, 30519 Hannover)
- Virtuell: Samstag, der 14. November 2026. Weitere Informationen folgen in Kürze.
- Essen: Samstag, der 21. November 2026 von 9:30 - 16:00 Uhr im Webers Hotel - Das Hotel im Ruhrturm Essen (Huttropstraße 60, 45138 Essen)
Die Teilnahme an den Veranstaltungen ist kostenfrei. Weitere Informationen zum Programm, Aufzeichnungen vergangener Vorträge sowie die Möglichkeit zur direkten Anmeldung stehen zur Verfügung unter: www.leben-mit-blutkrankheiten.de/mpn-patiententage.
Über Novartis
Novartis ist ein Unternehmen, das sich auf innovative Arzneimittel konzentriert. Jeden Tag arbeiten wir daran, Medizin neu zu denken, um das Leben der Menschen zu verbessern und zu verlängern, damit Patient*innen, medizinisches Fachpersonal und die Gesellschaft in der Lage sind, schwere Krankheiten zu bewältigen. Unsere Medikamente erreichen mehr als 300 Millionen Menschen weltweit. In Deutschland beschäftigt Novartis über 2.600 Mitarbeitende (HC) an sechs Standorten.
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Pressekontakt:
Sophie Grundmann
Manager Therapeutic Area Communications
E-Mail: sophie.grundmann@novartis.com
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