Interdisziplinärer Austausch zu aktuellen Forschungs- und Therapieansätzen in der Mukoviszidose-Behandlung auf der 22. Deutschen Mukoviszidose Tagung
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Zugänge und Strukturen der palliativen Versorgung in Deutschland, Mukoviszidose (Cystische Fibrose - CF) in der digitalen Welt und die neuesten Ansätze der personalisierten Medizin - diese und viele weitere Themen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen auf der 22. Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT) in Würzburg.
"Wir sind sehr zufrieden mit dem Verlauf der diesjährigen Tagung. Das Besondere war, dass mit den beiden ersten Plenarthemen Palliativmedizin und soziale Medien zwei wichtige neue Impulse in der Mukoviszidose-Therapie aufgegriffen wurden", so Prof. Dr. Dr. Robert Bals (Universitätsklinikum Homburg), einer der beiden Tagungsleiter. Und sein Kollege in der Tagungsleitung, Prof. Dr. Michael Zemlin, (Universitätsklinikum Homburg), ergänzt: "Die Zukunft der Mukoviszidose-Behandlung wird getragen vom Rückenwind der molekularen Therapie. Es wird dabei nicht mehr nur um Fortschritte bezüglich der Lebenserwartung gehen, sondern auch bezüglich der Lebensqualität der Betroffenen, das ist eine positive Nachricht, die wir von dieser DMT mitnehmen."
Fachkräftegutachten für die CF-Versorgung zeigt alarmierenden Mangel auf
Die durch Fortschritte in der medikamentösen Therapie bedingte Steigerung der Lebenserwartung CF-Betroffener (sie liegt durchschnittlich bei 53 Jahren, wie aktuelle Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigen), lässt auch die Patientenzahlen immer weiter ansteigen. "Unser neues Gutachten zur Fachkräftesituation in der Mukoviszidose-Versorgung, das wir im Rahmen der DMT vorgestellt haben, zeigt, dass bereits heute fast jede zweite Stelle nicht besetzt werden kann - hier besteht dringender Handlungsbedarf, damit die Betroffenen auch zukünftig angemessen versorgt werden können", erläutert Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V..
Mehr zu dem von Strategy& und WifOR erstellten Fachkräftegutachten in unserer Pressemitteilung vom 22. November 2019: https://www.muko.info/einzelansicht/news/News/detail/eklatanter-fachkraeftemangel-in-der-mukoviszidose-versorgung/
Palliativmedizin: mehr als nur Sterbebegleitung
Als "Spezialist für Lebensqualität" versteht sich der Referent und Palliativmediziner Prof. Dr. Sven Gottschling (Universitätsklinikum Homburg), der das erste Plenum eröffnete. Er wünscht sich, frühzeitig in die Versorgung von chronisch kranken Patienten einbezogen zu werden. Denn: Palliativmedizin kann viel mehr sein als reine Sterbebegleitung und sollte in allen Phasen der Krankheit dazu beitragen, dass sich die Lebensqualität an den Wünschen der Patienten orientiert.
Die psychologische Sicht der palliativen Medizin wurde von Anneke Ullrich (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) dargestellt, die in ihrem Vortrag auf die kürzlich durchgeführte Patientenbefragung des Mukoviszidose e.V. zur Palliativmedizin Bezug nahm. CF-Patienten ist vor allem eines wichtig: die Palliativmedizin darf nicht weiter ein Tabu-Thema sein. Auch Ärzten fällt es oft schwer, die Patienten auf die Möglichkeiten der Palliativmedizin anzusprechen. Verfügbare Leitlinien können Ärzten helfen, sich auf solche Gespräche vorzubereiten.
Grundlegende Strukturen und Zugänge zur Palliativmedizin wurden von Prof. Dr. Christoph Ostgathe (Universitätsklinikum Erlangen) beschrieben. Neben allgemeinen Zentren der Palliativversorgung (APV) gibt es spezialisierte Zentren der Palliativversorgung (SPV). Auch letztere bieten ambulante Versorgungskonzepte an, um Patienten auch zuhause im Sterbeprozess zu begleiten.
CF in der digitalen Welt
Im zweiten Plenum wurden sowohl der Umgang mit sozialen Medien als auch die Telemedizin beleuchtet. In den sozialen Medien, z.B. über Facebook, Instagram, Blogs und Youtube, wird eine Vielzahl an Gesundheitsinformationen zur Verfügung gestellt. Die rasante Entwicklung und die Popularität der sozialen Medien sind mit Chancen (Krankheitsbewältigung, emotionale Unterstützung, Öffentlichkeit), aber auch mit Risiken (Falschinformation, Überforderung, Datenschutz) verbunden.
In der Telemedizin können bereits heute über Videokonferenzen Ärzte für eine Zweitmeinung oder Spezialisten für die Behandlung von Patienten zugezogen werden. Als Beispiel vorgestellt wurde das telemedizinische Netzwerk TELnet@NRW, das mit 20 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds gefördert wird. Perspektivisch könnten mit einem solchen telemedizinischen Ansatz auch Visiten von CF-Patient und behandelndem Arzt von zuhause aus möglich werden.
Die beste Behandlung für jeden einzelnen Patienten finden: personalisierte Medizin
Im letzten Plenum der Tagung ging es um personalisierte Medizin. Zentral war dabei das Thema CFTR-Modulatoren, das laut Prof. Dr. Burkhard Tümmler (Medizinische Hochschule Hannover) "Hot Topic der Mukoviszidose-Forschung 2019". In den USA wurde vor einigen Wochen die erste Dreifachkombination aus Elexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor zugelassen. Dieses Medikament kann die Lungenfunktion und auch die Exazerbationsrate bei CF-Patienten ab zwölf Jahren mit einer oder zwei F508del Mutationen deutlich verbessern. Es zeigte sich in den Studien jedoch ein sehr heterogenes Ansprechen, d.h. es wird auch Patienten geben, die weniger von dem neuen Medikament profitieren. In Europa wird mit einer Zulassung in der zweiten Hälfte 2020 gerechnet.
Eine erfolgreiche Antibiotika-Therapie funktioniert nicht nach dem "One fits all-Prinzip", denn dafür werden auch Antibiotika viel zu individuell im Körper des Menschen verwertet. Prof. Dr. Barbara Kahl (Universitätsklinikum Münster) machte in ihrem Vortrag darauf aufmerksam, dass die Kontrolle der Medikation durch Blutanalysen (Drug-Monitoring im Serumspiegel) wichtig ist, um die Dosierung optimal einzustellen. In Resistenzprüfungen wird die Empfindlichkeit von Bakterien gegenüber Antibiotika geprüft, entsprechend wichtig ist es daher, optimale Wirkstoff-Konzentrationen durch die Therapie zu erreichen.
Im ModuS-Projekt wurden CF-spezifische Schulungsmodule für Betroffene zur Optimierung des individuellen Umgangs mit der Krankheit entwickelt. Eine Schulung für Eltern in den ersten beiden Lebensjahren und eine Transitionsschulung kann inzwischen von den Krankenkassen als ergänzende Leistung bezahlt werden.
Die Qual der Wahl hatte Dr. Mirjam Stahl (Universitätsklinikum Heidelberg), die unter 2.213 CF-Publikationen im vergangenen Jahr die "News of the Year" identifizieren sollte. Entsprechend gab es in dem Vortrag von allem etwas - Mikrobiologie, Diagnostik, Entzündungsgeschehen und natürlich auch CFTR-Modulatoren. Zu letzteren wurde eine US-amerikanische Studie vorgestellt, die im Tiermodell einen therapeutischen Effekt von CFTR-Modulatoren bei Verabreichung in-utero, d. h. schon vor der Geburt, zeigte.
Die Deutsche Mukoviszidose Tagung ist eine Veranstaltung der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose im Mukoviszidose e.V. Die Forschungsgemeinschaft wählt jährlich die Tagungsleiter. Die nächste Deutsche Mukoviszidose Tagung wird vom 19. bis 21. November 2020 in Würzburg stattfinden.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info http://facebook.com/mukoinfo Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.