Zukunftspotenziale von Mukoviszidose-Registern nutzen - Scientific Meeting des Mukoviszidose Instituts
Die Mukoviszidose Institut gGmbH hat zum 20. Mal ihr Scientific Meeting (ScieM) ausgerichtet. An der hybriden Veranstaltung nahmen 65 Wissenschaftler und Ärzte aus 21 Ländern teil, um sich über aktuelle Forschungsausrichtungen und neue Wege in der Mukoviszidose-Behandlung auszutauschen. Der Themenschwerpunkt in diesem Jahr war „CF Registry: Ready for science!? - Value of registry data to improve CF care".
Unter der Leitung von PD Dr. Lutz Nährlich (Gießen) und PD Dr. Carsten Schwarz (Potsdam) diskutierten die internationalen Teilnehmer aus den Bereichen Wissenschaft, Medizin, Statistik, regulatorische Behörden und Patientenorganisationen über zwei Tage den aktuellen Stand und die Zukunft von Patientenregistern sowie die Potentiale der erfassten Daten für unterschiedlichste Auswertungsszenarien.
Patientenregister als Grundlage für Patient Empowerment und Forschungsfragen
In der diesjährigen Keynote „Evolution of CF Foundation Patient Registry“ stellte Bruce Marshall, Senior Vice President of Clinical Affairs, der amerikanischen Cystic Fibrosis Foundation, zukünftige Perspektiven und Herausforderung für die Verbesserung der Versorgung und Teilhabe von Menschen mit Mukoviszidose mit Hilfe von Registerdaten dar.
In seinem Vortrag erläuterte Marshall u.a. die Zukunftspotentiale etablierter Register. Registerdaten können die Grundlage für Patient Empowerment und den Einfluss soziökonomischer Faktoren auf die Versorgung bilden, sie können für ein standardisiertes und patientenindividuelles Versorgungsmanagement sowie für die Generierung von Forschungshypothesen und als Basis für Versorgungs- und Arzneimittelforschung genutzt werden.
Deutsches Mukoviszidose-Register sehr gut aufgestellt für Zukunftsthemen
Der Mukoviszidose e.V. betreibt seit 1995 das Deutsche Mukoviszidose-Register mit dem Ziel, die Versorgungssituation von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern und stellt eine Grundlage für Versorgungsforschung und Therapieentwicklung zur Verfügung. In der Veranstaltung wurde deutlich, dass viele der von Marshall skizzierten Zukunftsthemen bereits heute durch das Deutsche Mukoviszidose-Register abgedeckt werden oder sich bereits in Entwicklung befinden.
Fazit: Wertvoller Erfahrungsaustausch über ein hochaktuelles Thema
Tagungsleiter PD Dr. Lutz Nährlich aus Gießen, der medizinische Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, zeigte sich hochzufrieden mit dem Verlauf der Tagung: „Das Scientific Meeting 2021 hat entscheidend zum Verständnis beigetragen, welche Chancen Register für Forschung und Versorgung und für das Patienten-Management, aber auch für die Arzneimittelsicherheit haben. Das hybride Format ermöglichte vor allem auch eine internationale Beteiligung ausgewiesener Experten.“
Weitere Informationen: https://www.muko.info/sciem
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info http://facebook.com/mukoinfo https://twitter.com/mukoinfo https://www.instagram.com/mukoinfo/ Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.