Größte interdisziplinäre Fachtagung zur Mukoviszidose in Deutschland fand erneut virtuell statt und war gut besucht
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Die jährlich vom Mukoviszidose e.V. organisierte Fachtagung ist eine feste Fortbildungsinstanz für alle an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Berufsgruppen. In diesem Jahr nutzten 583 Teilnehmende die Gelegenheit, sich virtuell über aktuelle Forschungs- und Therapieansätze zu informieren und auszutauschen. Im Fokus der Plenarveranstaltungen standen die Themen COVID-19 bei Mukoviszidose sowie neue Behandlungsmöglichkeiten und deren Auswirkungen. Weitere Veranstaltungen gab es zu präventiven Therapieansätzen und Verhaltensweisen, Ernährungsempfehlungen, Physiotherapie, Methoden zur Stärkung der psychischen Gesundheit und Sportberatung. (Mukoviszidose: Cystische Fibrose, CF)
Die Tagungsleitung, PD Dr. Mirjam Stahl (Charité Universitätsmedizin Berlin) und Prof. Dr. Barbara Kahl (Universitätsklinikum Münster), zog ein sehr positives Fazit über den Tagungsverlauf: „Wir freuen uns nicht nur über die tolle technische Umsetzung, sondern auch über die Vielfalt an spannenden Inhalten, die wir diskutiert haben“, resümiert Kahl und Stahl ergänzt: „Die CFTR-Modulatoren waren auch in diesem Jahr ein zentraler Fokus, den wir aus zahlreichen neuen Blickwinkeln betrachtet haben – so u.a. aus Sicht der Mikrobiologie, der Vitaminsubstitution und der Auswirkungen auf andere Organsysteme. Aber wir haben auch über den Tellerrand von CFTR-Modulatoren hinausgeschaut auf die CF-Betroffenen, die nicht davon profitieren können. Denn es ist für uns als Mukoviszidose e.V. ein zentrales Anliegen, für alle Patienten kausale Therapieoptionen zu finden.“
COVID-19 und Mukoviszidose
Im ersten Plenum ging es um die COVID-19 Pandemie, die durch die aktuell rapide steigenden Inzidenzen immer noch (oder wieder) hochaktuell ist. PD Dr. Lutz Nährlich zeigte zunächst Daten aus den Mukoviszidose-Registern zu SARS-CoV-2-Infektionen: COVID-19 zeigt sich bei CF-Patienten weniger häufig und weniger schwer als befürchtet, ist aber besonders bei Risikofaktoren wie Diabetes, Lungenfunktion (FEV1) unter 70% und Transplantation keinesfalls eine harmlose Erkrankung. Prof. Dr. Leif Erik Sander von der Charité machte sich in seinem Vortrag dafür stark, die vorhandenen Impfmöglichkeiten zu nutzen. Die mRNA-Impfstoffe seien die sichersten und bestuntersuchten überhaupt. PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel stellte in ihrem Vortrag zunächst Erklärungsansätze vor, warum COVID-19 bei Mukoviszidose in vielen Fällen besser verlaufen könnte als erwartet. Wie dies die Antikörperbildung bei Mukoviszidose und COVID-19 beeinflusst, wird im CAR-CF Projekt untersucht, eine Initiative des europäischen Studiennetzwerks, das in diesem Jahr, auch mit Unterstützung des Mukoviszidose e.V., angelaufen ist.
Fake News rund um Mukoviszidose aufdecken
Das zweite Plenum befasste sich mit einem Thema, das heuzutage so relevant ist wie nie: Fake News. Die Biochemikerin Dr. Petra Schling aus Heidelberg räumte mit dem vermeintlichen Therapeutikum Curcumin auf, das wie so manche anderen Pflanzenpräparate eine so niedrige Bioverfügbarkeit hat, dass eine Wirkung als systemisches Therapeutikum ausgeschlossen ist. Wenn ein Pflanzenpräparat tatsächlich wirkt, wird es auch zum Medikament, denn dann besteht es auch solide klinische Studien, so ihr Fazit. Fake News gibt es auch hinsichtlich der Fettaufnahme zu den neuen CFTR-Modulatoren, mit deren Klärung sich Prof. Martin Hug aus Freiburg beschäftigte. Prof. Marc Wielpütz brachte Klarheit in die Nebenwirkungen des Kontrastmittels Gadolinium, das in speziellen MRT-Untersuchungen verwendet wird und in letzter Zeit in die Schlagzeilen geraten war. Die News of the Year des Plenums beschäftigten sich nicht nur mit der Corona-Pandemie und der therapeutischen CFTR-Modulation, sondern auch mit der Anwendung der MRT und mit der Entwicklung des Mikrobioms bei Kindern. Auch ein neuer Schweißtest zur Diagnose der Mukoviszidose stand im Fokus des Vortrags von PD Dr. Anna-Maria Dittrich aus Hannover.
Zukünftige Behandlungsansätze mit und ohne CFTR-Modulatoren
Plenum 3 war überschrieben mit dem Titel „Zukunft der CF-Behandlung“. PD Dr. Michael Hogardt betrachtete hier die Entwicklung der Mikrobiologie unter Modulatorenbehandlung. Hier wird zukünftig genau beobachtet werden, wie sich Antibiotikatherapie und Diagnostik entwickeln. Dr. Suki Albers stellte einen RNA-Therapieansatz für Nonsense-Mutationen vor. Diese Methode hat perspektivisch therapeutisches Potential für Patienten, die nicht von den Modulatoren profitieren. Dr. Simon Gräber war der Frage auf der Spur, wann Modulatorentherapie eingesetzt werden sollte. Dabei wurde sehr deutlich, dass es ein „zu früh“ nicht gibt, da Lungenveränderungen schon im frühen Kindesalter beobachtet werden können. Auch ein „zu spät“ gibt es nicht, denn obgleich die Lunge mit fortschreitender Erkrankung schon geschädigt ist, können deutliche Effekte, auch auf die Lebensqualität der Patienten, festgestellt werden. In Bezug auf einige seltene Mutationen, für die die Modulatoren bislang nicht zugelassen sind, konnten in vitro bereits Effekte gezeigt werden. Hier wird es darum gehen, sensitive Biomarker zu entwickeln, die auch bei diesen Mutationen ein Ansprechen nachweisen können.
Berichte aus geförderten Projekten
Auch vom Mukoviszidose e.V. geförderte Forschungsprojekte fanden auf der Tagung eine virtuelle Bühne. Viele der Projekte untersuchen mikrobiologische Fragestellungen und das CF-typische Entzündungsgeschehen in der Lunge, mit dem Ziel, das Infektionsgeschehen bei CF zukünftig besser kontrollieren zu können. Innovative Ansätze wie eine Therapie mit zelleigenen, aber genetisch korrigierten Abwehrzellen (Makrophagentransplantation), wurden ebenfalls vorgestellt. Auch wenn dieser Ansatz sich noch in der präklinischen Forschung befindet, so ist genau diese frühe Vorstellung und Diskussion der Arbeit mit CF-Behandlern enorm wichtig, wenn eine Entwicklung für die CF-Therapie das langfristige Ziel sein soll. Genau aus diesem Grund unterstützt der Mukoviszidose e.V. hochwertige CF-relevante Forschungsprojekte und führt Experten aus unterschiedlichen Disziplinen auf dieser Tagung zusammen.
Die Deutsche Mukoviszidose Tagung
Die Deutsche Mukoviszidose Tagung ist eine Veranstaltung der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose im Mukoviszidose e.V. Rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen diskutieren jährlich bei der Präsenztagung in Würzburg aktuelle Ansätze aus Mukoviszidose-Forschung und –Therapie. Die nächste Deutsche Mukoviszidose Tagung findet vom 24. bis 26. November 2022 in Würzburg statt.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info http://facebook.com/mukoinfo https://twitter.com/mukoinfo https://www.instagram.com/mukoinfo/ Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.