Welt-CED-Tag 2024: Belastendes Symptom Bowel Urgency wird bei Colitis ulcerosa noch zu häufig unterschätzt
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Bad Homburg (ots)
- Am 19. Mai wird durch den "Welt-CED-Tag" auf Belastungen durch chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) aufmerksam gemacht.
- Die chronisch-entzündliche Darmerkrankung Colitis ulcerosa geht bei vielen Menschen mit dem Symptom Bowel Urgency einher, das oft unterschätzt und selbst im Arztgespräch noch zu häufig tabuisiert wird.
Obwohl es ein besonders belastendes Symptom bei Colitis ulcerosa ist, wird Bowel Urgency noch zu häufig unterschätzt. In einer Umfrage nannten 75 % Bowel Urgency als eins von fünf Symptomen mit den größten Auswirkungen auf ihr Leben. Bei jedem Vierten landete es sogar auf Platz Eins. Ärztinnen und Ärzte nahmen den Leidensdruck anders wahr: Nur neun Prozent schrieben Bowel Urgency zu, den stärksten Einfluss auf die Patientinnen und Patienten zu haben.[1]
Bowel Urgency ist ein imperativer, plötzlicher Stuhldrang, der in schweren Fällen nur wenige Minuten Zeit lässt, um eine Toilette zu finden. Rund acht von zehn Menschen mit Colitis ulcerosa - eine der häufigsten chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen - leiden darunter. Dies ergab eine Erhebung im Rahmen einer Studie (CONFIDE-Studie; Communicating Needs and Features of IBD Experiences), bei der 556 Patientinnen und Patienten mit einer mittelschweren bis schweren Colitis ulcerosa sowie 503 gastroenterologische Fachkräfte aus mehreren europäischen Ländern befragt wurden.[1]
Sorge vor Bowel Urgency: Viele tragen Windeln und verzichten auf Aktivitäten
Das Symptom kann die Lebensqualität der Betroffenen drastisch verringern. Drei von vier Befragten gaben an, in den drei Monaten vor Studienteilnahme Windeln, Einlagen oder einen anderen Schutz getragen zu haben, aus Angst vor einem durch Urgency verursachten Malheur. Bei 37 % der Patientinnen und Patienten war es sogar mindestens einmal pro Woche der Fall.[1]
Diese Furcht vor dem nicht aufzuhaltenden Stuhlgang bleibt nicht ohne Konsequenzen: Viele verzichten auf Sport, soziale Events oder berufliche Aktivitäten. In schweren Fällen kann Bowel Urgency sogar das Risiko für Depressionen oder Angststörungen erhöhen.[2]
Prof. Dr. Axel Dignaß, Facharzt für Innere Medizin und Gastroenterologie sowie Chefarzt der Medizinischen Klinik I am Agaplesion Markus Krankenhaus in Frankfurt am Main, ordnet ein:
"Bowel Urgency bzw. imperativer Stuhldrang kann für Betroffene schwerste psychosoziale Folgen haben. Stellen Sie sich vor, Sie sind im Theater und machen sich plötzlich in die Hose. Ein solcher Unfall ist ein so einschneidendes Erlebnis für viele Menschen, dass sie sich nicht selten nie wieder trauen, an Veranstaltungen teilzunehmen. In schweren Fällen kann sich das Symptom auf die gesamte Lebensplanung auswirken. Viele Betroffene fühlen sich beispielsweise durch Bowel Urgency gezwungen, bestimmte Berufe in ihrer Lebensplanung auszuschließen."
Tabuthema überwinden: Offener Umgang mit Bowel Urgency im Arztgespräch
Dignaß appelliert auch an Kolleginnen und Kollegen, das Symptom mit Patientinnen und Patienten zu besprechen. Denn ein Problem ist, dass Bowel Urgency im Arztgespräch häufig nicht thematisiert wird. 43 % der Befragten gaben an, dass sie sich nicht wohl dabei fühlten, das Symptom mit ihrer Gastroenterologin oder ihrem Gastroenterologen zu besprechen - vor allem, weil sie sich schämten. Jeder Fünfte hatte aber auch das Gefühl, dass die Ärztin bzw. der Arzt ohnehin nicht helfen könne.[1]
Die Fachkräfte wiederum gaben an, das Thema selbst nicht zur Sprache zu bringen, weil sie davon ausgingen, dass die Betroffenen es selbst tun würden.[1] Wird die Krankheitslast aber nicht vollständig erfasst, wird es schwieriger, eine geeignete Therapie zu finden, und viele Betroffene leiden weiter "still". Zum "Welt-CED-Tag" am 19. Mai macht Lilly Deutschland darauf aufmerksam, die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen nicht aus dem Blick zu verlieren und gemeinsam daran zu arbeiten, den Leidensdruck zu verringern.
Weitere Informationen und Tipps für das offene Gespräch bei Colitis ulcerosa finden sich im von Lilly in Zusammenarbeit mit der European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) entwickelten "GESPRÄCHSLeitfaden - Let's talk: Symptome bei Colitis ulcerosa" ( https://e.lilly/3Uthd6h).
Referenzen
1. Travis, Simon et al.: The Communicating Needs and Features of IBD Experiences (CONFIDE) Study: US and European Patient and Health Care Professional Perceptions of the Experience and Impact of Symptoms of Moderate-to-Severe Ulcerative Colitis, Inflammatory Bowel Diseases 2023; izad142. https://doi.org/10.1093/ibd/izad142
2. Sninsky, Jared A et al.: Urgency and Its Association With Quality of Life and Clinical Outcomes in Patients With Ulcerative Colitis, The American Journal of Gastroenterology 2022; 117: 769-776. https://doi.org/10.14309/ajg.0000000000001685
PP-MR-DE-0638
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