All Stories
Follow
Subscribe to Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose e.V.

PRESSEMITTEILUNG: Weil Nähe Kraft schenkt - 10 Jahre Haus Schutzengel

PRESSEMITTEILUNG: Weil Nähe Kraft schenkt - 10 Jahre Haus Schutzengel
  • Photo Info
  • Download

Haus für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen feiert Jubiläum Hannover, Bonn, 31. Januar 2018. Seit 2008 betreibt der Mukoviszidose e.V. das Haus Schutzengel in Hannover. In unmittelbarer Nähe zur Medizinischen Hochschule Hannover finden hier Mukoviszidose-Betroffene und ihre Familien ein Zuhause auf Zeit. Im Oktober 2018 feiert Haus Schutzengel sein zehnjähriges Bestehen. Prominenter Pate des Jubiläums ist Marco Schreyl.

Nähe der Familien bei längeren Krankenhausaufenthalten wichtig

Insa Krey hat Mukoviszidose. Seit Anfang der 1980er-Jahre ist sie in der Medizinischen Hochschule in Hannover (MHH) in Behandlung. Sie weiß, wie wichtig es ist, dass die eigene Familie in der Nähe ist, wenn man wegen seiner Mukoviszidose häufig im Krankenhaus liegen muss. "Ich komme gebürtig aus dem Landkreis Cuxhaven. Wenn ich in der MHH stationär lag, haben mich meine Eltern häufig besucht. Die Besuche waren immer sehr schön und auch wichtig für mich. Sie haben mir geholfen, vor allem in den schlechten Zeiten", erzählt die 44-Jährige. Insas Eltern nahmen sich dann oft eine Pension, um in der Nähe ihrer Tochter zu sein. "Ich habe während meiner Zeit in der Kinderklinik häufig Zimmergenossen gehabt, deren Eltern nicht so oft zu Besuch kommen konnten. Meistens war es eine Preisfrage," erzählt Insa weiter.

Um es Familien zu ermöglichen, in der Nähe ihrer an Mukoviszidose erkrankten Angehörigen zu sein, hat der Mukoviszidose e.V. im Jahr 2008 das Haus Schutzengel in Hannover eingerichtet. Hier finden Betroffene und ihre Familien eine Unterkunft in unmittelbarer Nähe der MHH zu günstigen Konditionen.

Käsekuchen aus Haus Schutzengel zum Geburtstag

Auch Insa Krey hat von diesem Angebot profitiert. Sie erhielt im Jahr 2014 eine Spenderlunge und ihre Eltern übernachteten in der Zeit im Haus des Mukoviszidose e.V. "Die schnelle und unbürokratische Hilfe, die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen und die Möglichkeit, sich selbst zu verpflegen - das alles ist toll. Ich hatte ein paar Tage nach der Transplantation Geburtstag. Meine Mutter hat mir im Haus Schutzengel einen Käsekuchen gebacken. Es war der beste Käsekuchen ever," erzählt Insa von der Zeit ihrer Lungentransplantation.

Haus Schutzengel - eine Erfolgsgeschichte

Seit der Eröffnung des Hauses im Jahr 2008 fanden bereits über 860 Menschen mit ihren Familien im Haus Schutzengel ein Zuhause auf Zeit. Wenn das Haus nicht vollständig durch Mukoviszidose-Betroffene und deren Angehörige genutzt wird, öffnet es seine Pforten auch gerne für Menschen mit anderen nicht-infektiösen Erkrankungen. Das Haus wurde an die Bedürfnisse der an Mukoviszidose-Erkrankten und deren Angehörigen angepasst. Jeder Bewohner verfügt über ein eigenes Zimmer mit Bad. Außen- und Treppenlift erleichtern den Zugang zum Haus. Das Haus bietet Bewohnern einen Hygienestandard, der es Mukoviszidose-Betroffenen und auch anderen zum Teil schwerkranken oder immunsupprimierten Patienten ermöglicht, dort unter bestmöglichen hygienischen Bedingungen zu übernachten. Die Standards wurden in Zusammenarbeit mit Hygienefachkräften erarbeitet.

Zusätzlich kann eine psychosoziale Betreuung der Hausbewohner hilfreich sein. Bei großen und kleinen Sorgen und sozialrechtlichen Anliegen stehen die Mitarbeiterinnen des Hauses unterstützend zur Verfügung. Auch bei der Vermittlung von weiteren Hilfs- und Unterstützungsangebote sind sie bei Bedarf behilflich.

Finanzierung: auf Spenden angewiesen

Für den Betrieb von Haus Schutzengel benötigt der Mukoviszidose e.V. pro Jahr rund 150.000 Euro. Dem Verein ist es ein wichtiges Anliegen, dass das Angebot von möglichst allen betroffenen Familien genutzt werden kann. Aus diesem Grund hält der Verein günstige Übernachtungskosten für sehr wichtig. Sie liegen zwischen 17 und 25 Euro pro Nacht. Für den Betrieb des Hauses sowie die Betreuung der Patienten ist der Mukoviszidose e.V. auf Spenden angewiesen.

Prominenter Pate ist Marco Schreyl

Radio- und Fernsehmoderator Marco Schreyl unterstützt das Jubiläum von Haus Schutzengel als prominenter Pate. "Das Haus Schutzengel ist ein tolles Projekt des Mukoviszidose e.V. In besonders schweren Zeiten finden Mukoviszidosekranke und ihre Familien dort Wärme und Geborgenheit. Ich war schon 2008 als Pate bei der Eröffnung des Hauses dabei und habe gesehen, wie wichtig dieses Projekt für Menschen mit der Krankheit ist. Helfen auch Sie mit, damit Betroffene dort weiterhin ein Zuhause auf Zeit finden", so der beliebte Radio- und Fernsehmoderator, der sich bereits seit über zehn Jahren für Menschen mit Mukoviszidose einsetzt.

Weitere Informationen zum Haus Schutzengel in Hannover: www.haus-schutzengel.de

Unterstützen Sie uns

Unterstützen auch Sie Haus Schutzengel mit Ihrer Berichterstattung. Gerne stellen wir Ihnen hierfür Informationsmaterial zur Verfügung oder vermitteln Kontakt zu Betroffenen, die Ihnen gerne ihre Haus-Schutzengel-Geschichte erzählen.

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V.

i.A. Juliane Tiedt
Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Mukoviszidose e.V.
In den Dauen 6
53117 Bonn
Telefon:  0228-98780-22
Mobil: 0171-9582 382
Fax: 0228-98780-77
E-Mail:  JTiedt@muko.info 

www.muko.info 
http://facebook.com/mukoinfo

Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.
More stories: Mukoviszidose e.V.
More stories: Mukoviszidose e.V.
  • 18.01.2018 – 09:43

    Pressemeldung: Medikamentenpreise - eine Frage der Gerechtigkeit

    Mukoviszidose e.V. möchte Diskussion um Medikamentenpreise anregen Bonn, 18. Januar 2018. Der Vorstand des Mukoviszidose e.V. hat eine Stellungnahme zu Medikamentenpreisen veröffentlicht. Denn viele Medikamente, die neu auf den Markt kommen, seien sehr teuer, hätten aber teilweise nur einen geringen Zusatznutzen. Der Verein appeliert daher an die Politik: Sie müsse ein vernünftiges Verhältnis zwischen dem Gewinn ...

  • 19.12.2017 – 10:40

    Pressemitteilung: Bei frühem Mukoviszidose-Diabetes reichen Tabletten

    Ergebnisse von groß angelegter Diabetes-Studie in renommierten Fachjournal veröffentlicht Bonn, 19. Dezember 2017. Rund die Hälfte aller Mukoviszidose-Betroffenen erkrankt im Lauf ihres Lebens an einem sogenannten CF-Diabetes (CF = Cystische Fibrose, Mukoviszidose). Die Therapie der Wahl ist dann häufig das Spritzen von Insulin. Eine groß angelegte Langzeitstudie ...

  • 04.12.2017 – 11:08

    Pressemitteilung: Perspektiven der Patienten im Mittelpunkt

    Bonn, 4. Dezember 2017 - Das Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung (ISI) hat ein neues Projekt in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Mukoviszidose e.V. gestartet. Darin soll ein wesentliches Alltagsproblem von Menschen mit Mukoviszidose identifiziert und erforscht werden, sodass anschließend dafür eine Lösung entwickelt werden kann. Das Besondere: ...