53. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. in Hannover
Vom 3. bis zum 5. Mai 2019 wird die Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose - CF) Thema in Hannover sein. Denn an diesem Wochenende richtet der Mukoviszidose e.V. seine 53. Jahrestagung im Designhotel + Congresscentrum Wienecke XI aus. Rund 200 Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen werden die Gelegenheit nutzen, sich bei Vorträgen, Workshops und Diskussionsrunden über Neues aus der Forschung und allerlei Wissenswertes rund um das Leben mit der Erkrankung zu informieren und sich auszutauschen.
Das Programm der Tagung reicht von "Pilzinfektionen bei CF" über "CF-Rehabilitation - vom Antrag bis zum Widerspruchsbescheid" und "Stressbewältigungsstrategien bei einer chronischen Erkrankung" bis zu "CF-Versorgung in Deutschland - Aktuelles zur gesundheitspolitischen Situation". Neben den Fachvorträgen gibt es Zeit zum Erfahrungsaustausch und zum Testen neuer Sport- und Fitnessübungen, die speziell auf Mukoviszidose-Betroffene zugeschnitten sind.
Obwohl in Deutschland bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit betroffen sind, wissen immer noch wenige Menschen, was die Krankheit eigentlich ist. Das möchte der Mukoviszidose e.V. ändern und informiert im Rahmen seiner Öffentlichkeitsarbeit auf Veranstaltungen, online, in der Presse und in den sozialen Medien über die Krankheit.
Vielleicht möchten Sie unsere Jahrestagung zum Anlass nehmen, um in Ihrem Medium über die Krankheit und ihre Auswirkungen zu berichten. Gerne stellen wir Ihnen weitere Informationen zur Mukoviszidose und zu unserem Verein zur Verfügung und vermitteln Ihnen Interviews - beispielsweise mit unserem Vorstandsvorsitzenden Stephan Kruip, der selbst von der Krankheit betroffen ist.
Weitere Informationen zur Jahrestagung: https://www.muko.info/angebote/veranstaltungen/jahrestagung/
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info http://facebook.com/mukoinfo Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.
