Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Deutsche Rheuma-Liga: 50 Jahre in Bewegung
Patientenbeteiligung in Medizin und Forschung
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Bonn (ots)
Die Deutsche Rheuma-Liga feiert ihr 50-jähriges Bestehen. Als fünftes Thema im Jubiläumsjahr informiert der Selbsthilfeverband über die Patientenbeteiligung in Medizin und Forschung. Denn die Deutsche Rheuma-Liga fördert zum einen Forschungsprojekte und Promotionsvorhaben, die einen großen Nutzen für Menschen mit rheumatischen Erkrankungen haben. Zum anderen unterstützt der Verband seit über zehn Jahren die aktive Mitarbeit von Betroffenen als geschulte Patientenvertreter in Forschung und Medizin. "Mit diesem partizipativen Ansatz möchten wir die Patientenorientierung in Forschung und Wissenschaft stärken. So können wir die Interessen der 17 Millionen chronisch rheumakranken Menschen in Deutschland auch hier bestmöglich vertreten", sagt Rotraut Schmale-Grede, Präsidentin der Deutschen Rheuma-Liga.
Die Rheuma-Liga fördert medizinischen Fortschritt
1970 - als die Therapiemöglichkeiten für Rheumabetroffene noch in den Kinderschuhen steckten - trat die Rheuma-Liga dafür an, die medizinische Versorgung von Rheumabetroffene zu verbessern. Dazu gehörte auch die Begleitung und Unterstützung von Forschungsinitiativen. Das langfristige Ziel: Rheuma heilbar zu machen. Die Rheuma-Liga hat sich neben der Förderung und Finanzierung von entsprechenden Forschungsvorhaben darauf konzentriert, Rheuma-Betroffene zu schulen, um sie zu Experten ihrer eigenen Erkrankung zu machen. Als solche arbeiten sie ehrenamtlich als "Patient Partners" und als Forschungspartner in verschiedenen medizinischen und Forschungsbereichen mit. Denn sie wissen als Betroffene viele Dinge, die in keinem Lehrbuch stehen. Sie wissen auch, worauf Forschung aus ihrer Sicht ein Augenmerk legen sollte.
Patient Partner für mehr Aufklärung
Das Programm der "Patient Partners" hat der Selbsthilfeverband 2007 initiiert. Patient Partners bringen ihre Erfahrung und Kompetenz durch ein Leben mit Rheuma in die Aus- und Fortbildung von Medizinern und medizinischem Fachpersonal ein. Sie klären über rheumatische Erkrankungen auf, um für Patienten mit Rheuma zu sensibilisieren, die Arzt-Patienten-Kommunikation zu verbessern und den Zeitraum vom Erstkontakt bis zur Diagnose zu verkürzen. 2019 waren 166 aktive Patient Partners im Einsatz.
Forschungspartner auf Augenhöhe dabei
Mit dem Programm Forschungspartner ist die Rheuma-Liga 2014 an den Start gegangen. Forschungspartner arbeiten mit Wissenschaftlern gleichberechtigt in Forschungsprojekten zusammen und bringen ihre Erfahrungen in jeder Projektphase mit ein. "Unsere Forschungspartner werden einbezogen, wenn es darum geht, was brauchen die Rheumakranken, wie sehen sie bestimmte Dinge, wie beurteilen sie Entwicklungen im Arzneimittelbereich. All dies geht in die Forschungsarbeit mit ein. Durch diese enge Zusammenarbeit haben wir schon viele gute Ergebnisse erreicht", sagt Rotraut Schmale-Grede. Seit 2014 hat die Rheuma-Liga 21 Forschungspartner ausgebildet. 2019 waren 19 von ihnen im Einsatz. Mehr als 30 Projekte wurden mit ihrer Hilfe durchgeführt, zum Beispiel die Entwicklung einer App für die optimale, individuelle Steuerung von Rheuma-Therapien oder ein Forschungsprojekt zum Thema Sarkopenie bei Rheuma.
Professur für Versorgungsforschung gefördert
Um Forschungsprojekte zu fördern und zu finanzieren, haben die Rheuma-Liga und die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie 2008 ihre Kräfte gebündelt und gemeinsam die Deutsche Rheumastiftung gegründet. Die Deutsche Rheuma-Liga hat aus Mitteln einer Erbschaft der Deutschen Rheumastiftung ermöglicht, fünf Jahre lang eine Professur für Versorgungsforschung am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum zu finanzieren. Dort wird über den medizinischen Fortschritt hinaus die Versorgungsrealität wissenschaftlich untersucht. Die Rheuma-Liga engagiert sich zudem auf Fachkongressen, unterstützt die Vernetzung von Wissenschaftlern, Kliniken und Rheumatologen, betreibt Lobbyarbeit und entwickelt Fortbildungsangebote für Dienstleister in der Gesundheitsversorgung. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Forschungsaktivitäten aus Erbschaften und Spenden.
Filmischer Einblick in die Arbeit der Rheuma-Liga
Um anlässlich des 50-jährigen Jubiläums einen authentischen Einblick in die Arbeit der Rheuma-Liga zu geben, veröffentlicht der Verband deshalb heute den Film "Patientenbeteiligung in Medizin und Forschung".
Hintergrundinformationen:
- Auf der Jubiläumswebseite www.rheuma-liga.de/50jahre finden Sie den Jubiläumsfilm "Patientenbeteiligung in Medizin und Forschung" und den Film "Medizin auf Augenhöhe"
- Zu den Forschungspartnern: https://www.rheuma-liga.de/partizipative-forschung
- Zu den "Patient Partners": https://www.rheuma-liga.de/patient-partners
- Einen Hintergrundtext gibt es ebenfalls auf https://www.rheuma-liga.de/presse
Pressekontakt:
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Annette Schiffer | Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Welschnonnenstraße 7
53111 Bonn
Tel.: 0228 766 06-0
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