Pressemitteilung: Stehen Mukoviszidose-Patienten in München bald auf der Straße?
Mukoviszidose-Betroffene im südbayerischen Raum fürchten einen Zusammenbruch der medizinischen Versorgung an der Mukoviszidose-Einrichtung der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU). Gemeinsam mit dem Mukoviszidose e.V. und der Mukoviszidose-Hilfe Südbayern, cfi-aktiv e.V., rufen sie am 15. September 2018 zur Demonstration gegen den drohenden Versorgungsnotstand auf.
Die ambulante und stationäre Versorgung für Patienten mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose - CF) in München und Umgebung droht in den nächsten Monaten zusammenzubrechen, wenn keine Personalstellen geschaffen und geeignete Ärzte und Therapeuten ausgebildet werden. Ein Projekt zum Übergang erwachsener CF-Patienten von der Mukoviszidose-Ambulanz der Kinderklinik Schwabing zur Mukoviszidose-Erwachsenenambulanz der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU) droht zu scheitern, da die Erwachsenenambulanz mit einer ¾-Arztstelle und einer ½-Pflegestelle für derzeit 200 Patienten völlig unzureichend besetzt ist. Zusätzliche Drittmittelstellen können die Unterversorgung nicht entschärfen. Physiotherapeuten, Sozialpädagogen und Ernährungsberater fehlen im Team vollständig. Das entspricht nicht einmal den europäischen Behandlungsstandards.
"Trotz aller teuren Medikamente hängt das Überleben bei Mukoviszidose vor allem vom multiprofessionellen Expertenteam in der Mukoviszidose-Ambulanz ab. Hier am Personal zu sparen, ist für Patienten, aber auch für die Kostenträger die schlechteste Variante", betont Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.
Die Schaffung der dringend benötigten Personalstellen wurde seitens der LMU in mehreren Gesprächen seit 2016 angekündigt, aber bis heute nicht umgesetzt. Eine Situation, die für Mukoviszidose-Patienten in der Region nicht hinnehmbar und lebensbedrohlich ist. Markus Herzog, der Sohn der verstorbenen First Lady Christiane Herzog, äußert sich betroffen: "Die Christiane-Herzog Stiftung unterstützt die Forderungen der Patienten. Meine Mutter hat sich über viele Jahre voller Energie für Patienten mit Mukoviszidose eingesetzt. Sie wäre entsetzt, wenn sie wüsste, dass gerade in München die Versorgung nun zusammenzubrechen droht."
Neben der unzureichenden Personalsituation an der CF-Ambulanz der LMU entspricht auch die räumliche Situation der stationären Versorgung nicht dem Standard, der für eine Behandlung von Patienten mit einer seltenen Multiorgan-Krankheit erforderlich wäre. Die Kommission für Krankenhaushygiene und Infektionsprävention beim Robert Koch Institut hält Einzelzimmer mit eigenem Bad und Toilette bei der stationären Unterbringung von Patienten mit Mukoviszidose für unausweichlich, insbesondere bei Patienten mit multiresistenten Erregern. Die hierfür zur Verfügung stehenden Einzelzimmer in der CF-Ambulanz der LMU sind jedoch ohne WC und Dusche.
Die betroffenen Patienten in der Region werden daher gemeinsam gegen den drohenden Versorgungsnotstand in München demonstrieren. Sie versammeln sich am Samstag, 15. September 2018, um 13 Uhr vor der CF-Ambulanz in der Nußbaumstraße 16 in München. Auch Ärzte und Pflegepersonal werden sich an der Demonstration beteiligen. Die Anreise erfolgt am besten mit der U-Bahn bis Sendlinger Tor, dann zu Fuß in die Nußbaumstraße bis zur Absperrung (vor Hausnummer 16), mit Blick auf das Klinikum Innenstadt in der Ziemssenstraße. Parkplätze sind dort kaum vorhanden.
Hintergrund-Informationen
Petition zur Versorgung von Mukoviszidose-Patienten
Früher war Mukoviszidose eine Kinderkrankheit. Heute erreichen jedoch immer mehr Betroffene das Erwachsenenalter, was Probleme bei der Versorgung mit sich bringt, da sie dann nicht mehr in Kinderzentren behandelt werden können. In vielen Kliniken fehlen jedoch die Kapazitäten, die finanziellen Mittel oder das geschulte Personal, um Menschen mit der Stoffwechselerkrankung zu behandeln. Anfang 2017 hat der Mukoviszidose e.V. in einer Petition die Mitglieder des Deutschen Bundestags dazu aufgerufen, die medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten und ihre ausreichende Finanzierung bundesweit einheitlich und nachhaltig sicherzustellen. 96.000 Menschen unterzeichneten die Petition. Trotz all dem hat die Politik bislang nicht auf das Anliegen des Mukoviszidose e.V. reagiert: Eine Entscheidung des Petitionsausschusses zur Versorgung bei Mukoviszidose steht weiterhin aus.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Über die Mukoviszidose-Hilfe Südbayern - cfi-aktiv e.V.
Die Eltern- und Patienteninitiative kümmert sich um die Mukoviszidose-Patienten im gesamten südbayerischen Raum. Die Selbsthilfegruppe versteht sich als Bindeglied zwischen den Betroffenen, ihren Familien, den Ärzten und Therapeuten. Der gemeinnützige Verein setzt sich seit vier Jahrzehnten für die Münchner CF-Einrichtungen der LMU und TUM ein. Der Verein finanziert sich aus Spenden und Benefizaktionen der Mitglieder. Weitere Informationen unter: www.cfi-aktiv.de.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info http://facebook.com/mukoinfo Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.