Gesundheitsökonomische Analyse der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in europäischen Ländern
Ein Dokument
Eine gesundheitsökonomische Analyse der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen in europäischen Ländern - veröffentlicht von Chiesi Global Rare Diseases auf dem Rare Diseases Congress in Barcelona am 30. Oktober 2023
- Neue Forschungsergebnisse von Chiesi analysieren die finanziellen Belastungen durch 23 seltenen Krankheiten in fünf therapeutischen Bereichen in drei EU-Mitgliedstaaten. Die Ergebnisse werden während einer Diskussionsrunde auf dem World Orphan Drug Congress (WODC) in Barcelona, Spanien, vorgestellt.
- Die von Chiesi veranstaltete Diskussionsrunde trägt den Titel „Belastungen durch seltene Krankheiten verringern: wie Daten Innovationen vorantreiben und Politik in der Europäischen Union gestalten können“ und beinhaltet Beiträge von Diskussionsteilnehmer*innen aus dem gesamten Spektrum der Versorgung und Forschung im Zusammenhang mit seltenen Krankheiten.
- Bis zu 36 Millionen Menschen in der Europäischen Union (EU) leben mit einer seltenen Krankheit [1], wobei für die Mehrheit (bis zu 95 %) dieser Krankheiten derzeit keine Behandlungsoptionen vorliegen [2].
Parma (Italien), 30. Oktober 2023 – Chiesi Global Rare Diseases, eine Geschäftseinheit der Chiesi Gruppe, die sich darauf spezialisiert hat, innovative Therapien und Lösungen für Menschen mit seltenen Krankheiten zu entwickeln, hat heute den Bericht "Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens " veröffentlicht. Die umfassende Untersuchung betrachtet die zunehmenden Herausforderungen in der Pflege sowie die wirtschaftlichen Auswirkungen auf Patient*innen in Europa, die mit seltenen Krankheiten leben. Der Bericht stützt sich auf umfangreiche Forschungsergebnisse und Daten.
Für 23 seltene Krankheiten in fünf therapeutischen Bereichen bewertet dieser Bericht die jeweilige finanzielle Belastung in Deutschland, Frankreich und Italien. Dabei wurden direkte, indirekte und durch Sterblichkeit bedingte Kosten berücksichtigt und mit chronischen Volkskrankheiten verglichen. Mithilfe von Szenarioanalysen vergleicht der Bericht die Belastung, wenn eine Behandlung verfügbar ist mit den Kosten, die angefallen wären, wenn es für diese Krankheiten keine wirksamen Behandlungsmöglichkeiten gäbe.
Die Daten zeigen, wie die Verfügbarkeit von Behandlungsoptionen einen positiven Mehrwert schafft und finanzielle Belastungen für Familien und das Gesundheitssystem reduziert. Die Ergebnisse unterstreichen die Bedeutung der Verbesserung des Zugangs zu geeigneten Therapeutika. Dies liefert überzeugende Argumente für die Anwendung von Grundsätzen der Gesundheitsgerechtigkeit: wenn Innovation und Zusammenarbeit in Europa gefördert werden, können Kostenbelastungen und die erheblichen Herausforderungen, mit denen Patient*innen mit seltenen Krankheiten, sowie Pflegende und ihre Familien konfrontiert sind, gemindert werden.
Wir sprechen uns dafür aus, das Thema weiter zu untersuchen und hoffen, dass die nächste Europäische Partnerschaft für Seltene Krankheiten, finanziert von der EU und ihren Mitgliedstaaten, sich weiter auf die akute Forschungslücke und Behandlungsoptionen und ihre Auswirkungen konzentrieren wird.
Wichtige Erkenntnisse aus diesem Bericht sind:
- Beträchtliche finanzielle Belastung für Familien von Patient*innen mit seltenen Krankheiten: Der Bericht zeigt, dass seltene Krankheiten eine durchschnittliche finanzielle Mehrbelastung von insgesamt 107.000 € pro Patient*in und Jahr verursachen. Das ist etwa 13-mal höher als die durchschnittliche Belastung bei häufigeren chronischen Erkrankungen, welche bei 7.000 € pro Patient*in und Jahr liegt [1]. Darüber hinaus ergab die Untersuchung, dass indirekte Kosten (z. B. Belastung der Pflegenden, Umbauten der Wohnung und Kosten für sekundäre Behandlungen) durchschnittlich 29 % der Gesamtbelastung durch seltene Krankheiten ausmachen, wenn eine Behandlung verfügbar ist. Wenn keine Behandlung verfügbar ist, steigen sie sogar auf durchschnittlich 45 %. Diese indirekten Kosten werden größtenteils von den Familien selbst getragen.
- Die Verfügbarkeit von Behandlungsmöglichkeiten schafft einen Mehrwert und mildert finanzielle Belastungen für Familien und das Gesundheitssystem. Der Bericht stellt fest, dass die finanziellen Belastungen pro Patient*in und Jahr für die 23 untersuchten seltenen Krankheiten um 28 % steigen würden, wenn es keine geeignete Behandlungsoption gäbe.
„Dieser Bericht soll die konkreten Herausforderungen beleuchten, mit denen Patienten*innen mit seltenen Krankheiten und die Menschen, die sie pflegen, in ihrem Alltag konfrontiert werden. Wir hoffen, dass er den Weg für eine genauere Betrachtung seltener Krankheiten ebnet, gesellschaftliche Auswirkungen von seltenen Krankheiten offenlegt und aufzeigt, wie man diesen zukünftig mit Hilfe von politischem und gesellschaftlichem Engagement begegnen kann“, sagte Enrico Piccinini, Head of Rare Diseases Europe Chiesi Group. „Indem wir diesen Bericht auf dem World Orphan Drug Congress veröffentlichen, möchten wir eine konstruktive Diskussion darüber starten, wie man diese Herausforderungen effektiv angehen und reduzieren kann.“
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Wenn Sie mehr über den Bericht erfahren möchten, bieten wir Ihnen gerne ein Interview mit Enrico Piccinini an.
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[1] https://meersens.com/chronic-diseases-who-will-pay-the-bill/?lang=en#BLOC2
[1] European Commission. Rare diseases. https://health.ec.europa.eu/non-communicable-diseases/expert-group-public-health/rare-diseases_en (Zugriff 4. Oktober 2023).
[2] Global Genes: Rare disease facts. Verfügbar unter: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/
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