19.02.2025 – 14:06

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.

Selten, aber nicht allein/ Online-Aktionswoche der Deutschen Rheuma-Liga startet am 24. Februar 2025

Vom 24. bis 26. Februar 2025 veranstaltet die Deutsche Rheuma-Liga mit ihrem Netzwerk Seltene zum vierten Mal die Online-Aktionswoche „Selten, aber nicht allein“. Die Veranstaltungsreihe richtet sich an Menschen mit seltenen rheumatischen Erkrankungen und bietet ein vielfältiges Programm aus Expertenvorträgen, Erfahrungsberichten und interaktiven Austauschformaten.

Seltene Erkrankungen im Fokus

In diesem Jahr stehen besonders seltene rheumatische Erkrankungen im Mittelpunkt. Fachvorträge von renommierten Ärztinnen und Ärzten sowie Erfahrungsberichte von Betroffenen beleuchten Krankheitsbilder, wie Dermatomyositis, Morbus Still und Morbus Behçet. Zudem werden neue Therapieansätze für seltene Erkrankungen vorgestellt. Alle Veranstaltungen bieten den Teilnehmenden die Möglichkeit, Fragen an die Referentinnen und Referenten zu stellen.

Austausch und Unterstützung für Betroffene

Neben den Fachvorträgen stellt das Netzwerk Seltene seine kontinuierlichen Angebote vor. Ehrenamtlich organisierte Online-Gruppen bieten Betroffenen die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen. Martina Marschmann, Initiatorin der Morbus-Still-Gruppe, betont: „Die Diagnose einer seltenen Krankheit kann hilflos machen. Unsere Gruppe gibt Mut und vermittelt das Gefühl, nicht allein zu sein.“ Die Gruppen treffen sich regelmäßig, die Termine sind im Online-Kalender der Rheuma-Liga zu finden.

Zusatzservice in Team Rheuma-App

Ebenfalls vom 24.2. bis zum 28.2.2025 beantworten renommierte Expertinnen und Experten Fragen zu "Seltenen rheumatische Erkrankungen". Erstmals organisiert die Deutsche Rheuma-Liga die Expertenwoche in der neuen digitalen Austauschplattform "Team Rheuma".

Deutsche Rheuma-Liga

In Deutschland leben rund 17 Millionen Menschen mit einer Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis. Die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitswesen informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen, bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt darüber hinaus für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Weiterführende Informationen:

• Team Rheuma: Kostenlos registrieren unter www.team-rheuma.de/registration
• Netzwerk Seltene: Ansprechpartner für Gruppen zu Morbus Still, Dermatomyositis und weiteren Erkrankungen unter: www.seltene.rheuma-liga.de/ansprechpartner
• Online-Kalender: Termine und Anmeldung zur Aktionswoche und den Austauschgruppen: www.rheuma-liga.de/veranstaltungen
• Podcasts zu seltenen Erkrankungen: www.rheumapodcast.de

Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.
Monika Mayer | Koordinatorin Eltern- und Jugendarbeit
Welschnonnenstraße 7
53111 Bonn 
Tel.: 0228 766 06-22
E-Mail:  mayer@rheuma-liga.de