Patienten schaffen Wissen im Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose
Bürgerwissenschaftliches Projekt schließt erfolgreich erste Projektphase ab
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Bonn (ots)
Der Mukoviszidose e.V. unterstützt als Projektpartner das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose (Cystische Fibrose - CF), das aktuell vom Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI und dem Universitätsklinikum Frankfurt a.M. (UKF) durchgeführt wird. Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf selbst betroffene Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose. Am 2. November wurde der erfolgreiche Abschluss der ersten Projektphase - einer bundesweiten Patientenbefragung - im Christiane Herzog CF-Zentrum am UKF vorgestellt.
"Wir freuen uns sehr über die gute Teilnahme an unserer Patientenbefragung", so Patientenwissenschaftlerin Sophie Pauly bei der Projektvorstellung am Christiane Herzog CF-Zentrum und ergänzt: "Das zeigt, dass wir mit dem Thema unserer wissenschaftlichen Studie ein wichtiges Bedürfnis der Betroffenen adressiert haben." Ziel der patientenwissenschaftlichen Studie ist es, erstmalig die typischen und zentralen Alltagsprobleme im Leben mit Mukoviszidose durch eine bundesweite Online-Befragung zu erfassen, zu analysieren und anschließend Lösungsvorschläge zu erarbeiten, wie mit einigen ausgewählten Alltagsherausforderungen besser umgegangen werden kann. 902 Teilnehmer haben den umfassenden Fragebogen insgesamt ausgefüllt, davon 464 CF-Betroffene (51 Prozent) und 438 Eltern betroffener Kinder (49 Prozent). Das Spektrum der Fragen reichte dabei von Wohnen und Haushaltsführung über Ausbildung und Berufstätigkeit bis hin zur Therapie- und Versorgungssituation. Nach der Datensammlung läuft nun die Auswertung, Ergebnisse sollen im Sommer 2020 vorliegen.
Patientenwissenschaftler gestalten Studie in allen Stufen mit
Die gesamte Konzeption und Durchführung der Studie wird gemeinschaftlich von Patienten- und Berufswissenschaftlern gestaltet, angefangen von der Wahl des Forschungsthemas und -designs über die Datenerhebung und -analyse bis hin zur Aufbereitung und Kommunikation der Ergebnisse. "Das Besondere an unserem Projekt ist, dass die Patienten nicht nur als passive 'Datenquelle' dienen, wie das in anderen Studien oft der Fall ist, sondern dass sie in den gesamten Prozess aktiv als Co-Forscher eingebunden sind. Das ermöglicht den Bürgern ein Höchstmaß an Beteiligung und Mitgestaltung", erläutert Dr. Nils Heyen, verantwortlicher Studienleiter am Fraunhofer ISI. "Zudem sind bürgerwissenschaftliche Projekte im Gesundheitsbereich insgesamt noch relativ selten - wir adressieren mit unserem Ansatz also gleich zwei Lücken", so Heyen. Neben dem Mukoviszidose e.V. wird das Verbundprojekt noch von der Ostfalia Hochschule als Projektpartner unterstützt.
BMBF fördert Patient Science-Projekt
Bürgerwissenschaften erfreuen sich in Deutschland zunehmender Beliebtheit. Aktuell fördert das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) 13 Citizen Science-Projekte über einen Zeitraum von drei Jahren (2017-2020), das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose ist eins davon. Die Projektförderung soll helfen, die Bürgerforschung methodisch voranzubringen und gesellschaftlich relevante Fragestellungen verstärkt in die wissenschaftliche Arbeit einzubringen. So kann auch das Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose als Modellprojekt verstanden werden, dessen praktische Erfahrungen und methodische Erkenntnisse als Basis für künftige patientenwissenschaftliche Studien dienen können. "Seltene Erkrankungen, wie Mukoviszidose, stehen oft am Rand der wissenschaftlichen Forschung. Möglicherweise erweist sich Patient Science sogar grundsätzlich als eine bereichernde Ergänzung bei der Erforschung seltener Erkrankungen", erklärt Dr. Miriam Schlangen, in der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V. verantwortlich für die Bereiche Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. Doch unabhängig von diesen übergeordneten Zielen steht zunächst einmal ein ganz konkretes Projektziel im Fokus: anhand der Lösungsvorschläge für konkrete Alltagsprobleme einen Beitrag zu leisten zur Verbesserung der Lebenssituation Mukoviszidose-Betroffener in Deutschland.
Informationen zum Projekt: https://www.muko.info/angebote/patient-science/
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: CWetzstein@muko.info
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