Pressemitteilung: Interdisziplinärer Austausch zu aktuellen Forschungs- und Therapieansätzen in der Mukoviszidose-Behandlung
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Pilzinfektionen der Lunge, ein neues Leben durch Lungentranplantation und Fragen der Adhärenz - diese und weitere Themen diskutierten rund 800 Ärzte, Physiotherapeuten, Ernährungsberater, Pflegekräfte, Psychosoziale Fachkräfte, Rehabilitations-Spezialisten und alle weiteren an der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten beteiligten Berufsgruppen auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung (DMT). Bereits zum 21. Mal hat der gemeinnützige Mukoviszidose e.V. diese Fachtagung, die vom 22. bis 24. November 2018 in Würzburg stattfand, ausgerichtet.
"Ich denke, wir leben bezüglich der Mukoviszidose-Therapie in einer spannenden Zeit, da es in den letzten wenigen Jahren sehr viele Veränderungen und Verbesserungen gegeben hat, die es in diesem Ausmaß vorher so nicht gab. In erster Linie meine ich damit die mutationsspezifischen Therapien für individuelle Patienten, die sehr viel Hoffnung geben", so Prof. Dr. Ernst Eber vom Universitätsklinikum Graz, einer der beiden Tagungsleiter. Und auch sein Kollege in der Tagungsleitung, PD Dr. Michael Hogardt, Universitätsklinikum Frankfurt, sieht die Zukunft der Mukoviszidose-Therapie hoffnungsvoll und ergänzt: "Auch aus der Infektionsbiologie gibt es sehr viele neue Daten, die interessante Behandlungsoptionen für die Zukunft aufzeigen."
Erstmals Zahlen zur Lebenserwartung aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register
"Das zentrale Highlight der diesjährigen DMT waren für uns die neuen Auswertungen aus dem Patientenregister", so Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V.. PD Dr. Lutz Nährlich, der medizinische Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers, konnte erstmals konkrete Kennwerte für die Lebenszeit, das mittlere Überlebensalter und die Lebenserwartung vorstellen, die auf Basis der Registerdaten sowie international akzeptierter und vergleichbarer Analyseverfahren bestimmt wurden. Aufgrund der medizinischen Fortschritte liegt die Lebenserwartung für heute Neugeborene mit Mukoviszidose in Deutschland bei 50 Jahren. Weitere Informationen hierzu in unserer Pressemitteilung vom 23. November 2018. ( https://www.muko.info/einzelansicht/news/News/detail/neue-zahlen-zur-lebenserwartung-bei-mukoviszidose/ )
Pilzinfektionen der Lunge - eine diagnostische Herausforderung
Pilzinfektionen rücken bei Mukoviszidose-Patienten in den letzten Jahren mehr und mehr in den Fokus, begonnen mit der Frage, welche Pilze in der Lunge wie häufig vorkommen und ob sie sie nur besiedeln oder dort auch Infektionen auslösen. Aus den Mukoviszidose-Ambulanzen der Berliner Charité und der Universitätsklinik Frankfurt berichteten Dr. Carsten Schwarz und Dr. Olaf Eickmeier im ersten Plenum der Tagung davon, wie Pilzinfektionen diagnostisch beizukommen ist und welche Therapieformen aktuell zur Verfügung stehen. Es ist zu vermuten, dass Pilzinfektionen der Lunge häufig nicht entdeckt werden, da einerseits oft nicht gezielt danach gesucht wird, aber andererseits auch spezialisierte Methoden nötig sind, um die Pilze tatsächlich zu finden, wie Dr. Ludwig Sedlacek vom Institut für Medizinische Mikrobiologie und Krankenhaushygiene der Medizinischen Hochschule Hannover betonte. Eine gute Diagnostik und wirkungsvolle Therapie ist allerdings wichtig, da Pilze in der Lunge schwere Infektionen auslösen können.
Lebensrettende Lungentransplantation
"Wir haben in Deutschland viel zu wenig Organe", so Prof. Dr. Jens Gottlieb, Transplantationsmediziner an der Medizinischen Hochschule Hannover, zum Auftakt des zweiten Plenums. Inzwischen werden in den deutschlandweit 13 Transplantationszentren mehr Lungen als Herzen transplantiert, etwa 300 jährlich. Eine Lungentransplantation kann für Mukoviszidose-Patienten lebensrettend sein, aber vor allem auch ein neues Leben bedeuten. Eine lungentransplantierte Patientengruppe aus Wien unter Leitung von Dr. Peter Jaksch, Allgemeines Universitätskrankenhaus Wien, konnte im letzten Jahr den Kilimandscharo besteigen und wurde dabei von einem Team von Ärzten und anderen Behandlern unter ständiger Kontrolle ihres Gesundheitszustandes begleitet. Unbestritten ist, dass transplantierte Patienten einen guten Teil körperlicher und seelischer Lebensqualität zurückgewinnen, aber im Plenum wurde auch die Frage diskutiert, inwiefern eine Transplantation für den Patienten einen Aufbruch in Autonomie und Freiheit bedeutet. Denn transplantierte Patienten müssen auch die lebenslange Aufgabe annehmen, sich mit dem neuen Leben und dessen medizinischen und psychischen Anforderungen auseinanderzusetzen.
Aktualisierung der Hygiene-Empfehlung der KRINKO geplant
Im dritten Plenum stellte Prof. Dr. Arne Simon, Universitätsklinikum des Saarlandes, ein Update zur Hygiene-Empfehlung der KRINKO (Kommission für Krankenhaushygiene und Infektionsprävention beim Robert Koch Institut) vor: Die Frage, ob die Hygiene-Empfehlung bekannt ist, beantworteten 97% der CF-Zentren mit "Ja". Sie wird als sinnvoll eingeschätzt, und die geplante Aktualisierung wird begrüßt.
Adhärenz - ein großes Thema für Patienten und Therapeuten
Im letzten Plenum der Tagung ging es um das Thema Therapietreue und -motivation. PD Dr. Jochen Mainz, Universitätsklinikum Jena, machte klar, dass eine hohe Therapiemotivation (Adhärenz) zu besseren Krankheitsverläufen führt. Es läge jedoch immer in der gemeinsamen Verantwortung von Behandlern und Patienten, einen Weg zu einer hohen Therapiemotivation zu finden, was angesichts von im Durchschnitt 108 Minuten Therapie am Tag sicher eine Herausforderung sei. Gemeinsam gute Gewohnheitsschleifen im Alltag zu verankern, könne helfen. Im zweiten Vortrag zeigte PD Dr. Doris Staab, Leiterin der Mukoviszidose-Ambulanz der Berliner Charité, dass Adhärenz auch für die Therapeuten ein großes Thema ist. Besonders die Umsetzung von Leitlinienempfehlungen in die Praxis, wie z.B. das Angst-und Depressionsscreening dauere lange, und es gäbe häufig eine große Varianz zwischen verschiedenen Zentren. Konsequente Fortbildungen, die Entwicklung von Leitlinien, Maßnahmen des Qualitätsmanagements und auch die Einbindung von Patientenvertretern sowie der Perspektiven aller Professionen im Behandlungsteam seien Möglichkeiten zur Verbesserung der Versorgung.
Zentrale Forschungsthemen des letzten Jahres
Im zweiten Teil des Abschlussplenums gab Prof. Dr. Burkhard Tümmler von der Medizinischen Hochschule Hannover einen Überblick über die Forschung im letzten Jahr. Ein Highlight war dabei die Identifizierung einer sehr seltenen Zellgruppe in der Lunge, die Ionozyten. Interessant für die Mukoviszidose sei dies, weil nur in diesen seltenen Zellen überhaupt CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) gebildet wird und eben nur dort die neuen Therapien wirken können. Weiter stellte Prof. Tümmler eine Arbeit vor, die sich mit der alternativen Verwendung von induziertem Sputum zur Diagnostik der bei Mukoviszidose relevanten Erreger beschäftigte. Erstmalig zeigte eine Veröffentlichung zum CF-Diabetes, dass der Diabetes durch einen sekundären Umbau des Bauchspeicheldrüsengewebes entsteht und CFTR-Modulatoren keinen Einfluss auf die Insulinsekretion haben. Prof. Dr. Marcus Mall von der Charité Universitätsmedizin Berlin stellte die Ergebnisse der PRESIS -Studie vor, in der die frühe Inhalation mit hypertoner Kochsalzlösung untersucht worden war. Der Verlauf der Lungenfunktion (gemessen durch LCI) folgte dabei dem Verlauf gesunder Säuglinge und die Inhalation auch 6%iger Kochsalzlösung konnte sicher angewendet werden. Die Studie sei damit ein Modell für klinische Studien im frühen Säuglingsalter, so Professor Mall.
Im letzten Plenumsvortrag stellte sich der Arbeitskreis Ernährung des Mukoviszidose e.V. vor: Besonders mit den Themen Diabetes und Therapie in den ersten Lebensjahren hat sich der Arbeitskreis in diesem Jahr beschäftigt und auch entsprechende Materialien erarbeitet. Seit dem 1. Januar 2018 ist die Ernährungsberatung prinzipiell als Heilmittel anerkannt und damit verordnungsfähig und kann abgerechnet werden, auch wenn diese Möglichkeit noch nicht von allen Zentren genutzt wird.
Positives Fazit zur Tagung seitens der Tagungsleitung
Sehr zufrieden mit dem Verlauf der Fachtagung zeigten sich die beiden Tagungsleiter. "Auch diese Tagung hat es wieder geschafft, einen weiten Bogen von der Grundlagenforschung bis hin zur klinischen Anwendung von Therapien beim individuellen Patienten zu schlagen", ist Prof. Dr. Ernst Eber überzeugt. "Wir haben sehr viele rege Diskussionen geführt und uns intensiv über neue Behandlungsansätze ausgetauscht", ergänzt PD Dr. Michael Hogardt.
Die Deutsche Mukoviszidose Tagung ist eine Veranstaltung der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose im Mukoviszidose e.V. Die Forschungsgemeinschaft wählt jährlich die Tagungsleiter. Die nächste Deutsche Mukoviszidose Tagung wird vom 21. bis 23. November 2019 in Würzburg stattfinden.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
i.A. Carola Wetzstein Referentin für Presse- und Öffentlichkeitsarbeit Mukoviszidose e.V. In den Dauen 6 53117 Bonn Telefon: 0228-98780-22 Mobil: 0171-9582 382 Fax: 0228-98780-77 www.muko.info http://facebook.com/mukoinfo Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.