04.05.2023 – 11:30

Großer Informationsbedarf bei Multipler Sklerose: trotz ms DIE ROADSHOW klärt auf

Das diesjährige Motto "GeMeinSam" der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) steht auch dieses Jahr zum Welt-MS-Tag am 30. Mai 2023 im Namen der Vernetzung und Gemeinschaft von Menschen mit der neurologischen Krankheit Multiple Sklerose (MS)
Frauen sind häufiger von MS betroffen und stehen laut aktuellen Daten besonders komplexen Herausforderungen gegenüber, u. a. begrenzten Therapieoptionen während der Schwangerschaft und Stillzeit, sowie mangelnden Informationsangebote bei der Familienplanung
Um anschaulich über MS aufzuklären, Betroffene miteinander zu vernetzen und zu unterstützen, tourt der speziell ausgebaute MS- Roadshowbus der Patientenkampagne "trotz ms" von Roche auch dieses Jahr vom 30. Mai bis zum 07. Oktober durch Deutschland

Multiple Sklerose (MS) ist eine bislang unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die etwa 200.000 Menschen in Deutschland betrifft. Frauen sind dabei ca. 3-Mal häufiger betroffen als Männer. Ein Großteil dieser Frauen erhält die Diagnose zwischen 20 und 40 Jahren - ein Alter, in dem Themen wie Kinderwunsch und Familienplanung in den Vordergrund rücken.

Frauen und MS: Informationsmangel und psychische Belastungen

Wie aktuelle Studiendaten zeigen, stehen diese Frauen komplexen Herausforderungen gegenüber und benötigen besondere Unterstützung. Dies zeigt sich u. a. mit Blick auf die begrenzten Behandlungsoptionen für Frauen mit Kinderwunsch. Denn viele Therapien sind nicht für die Anwendung während der Schwangerschaft bzw. Stillzeit zugelassen.(1) In vielen Fällen müssen Betroffene so die Sicherheit vorhandener MS-Therapien für das Kind gegen die potenziellen Folgen einer Behandlungspause bzw. -anpassung für die eigene Gesundheit abwägen. Eine vulnerable Situation, in der sich viele Frauen im Stich gelassen fühlen und Angstzustände vor und während der Schwangerschaft empfinden.(2) Erschwerend kommt hinzu, dass auch Informationen zum Thema Familienplanung mit MS fehlen, veraltet, oder häufig nicht in der Landessprache verfügbar sind.(1) Um betroffenen Frauen vor, während und nach der Schwangerschaft künftig mehr Sicherheit zu geben, ist es deshalb wichtig, aktuelle Informationen leichter zugänglich zu machen.

trotz ms - DIE ROADSHOW klärt über MS auf

Um Menschen anschaulich über MS aufzuklären und Betroffene miteinander zu vernetzen und zu unterstützen, tourt der speziell ausgebaute MS-Roadshowbus der Kampagne "trotz ms" von Roche auch dieses Jahr vom 30. Mai bis zum 07. Oktober durch Deutschland. Der mit Informationsmaterialien ausgestattete Bus wird von neurologischem Fachpersonal und Betroffenen begleitet, die individuelle Fragen der Besucher:innen beantworten. Interessierten gibt der Bus zudem die Möglichkeit, einige der teils unsichtbaren MS-typischen Symptome nachzuempfinden. So können beispielsweise Gang- und Gleichgewichtsstörungen vor Ort erlebbar gemacht werden.

Der Besuch des Tourbusses ist an folgenden Terminen* kostenfrei und ohne Anmeldung möglich:

Grenzach-Wyhlen, Di., 30. Mai
Osnabrück, Fr., 02. Juni
Hamburg, Sa., 03. Juni
Potsdam, Fr., 09. Juni
Leipzig, Sa., 10. Juni
Frankfurt, Fr., 16. Juni
Essen, Sa., 09. September
Edrlangen, Sa., 16. September
Luwigsburg, Fr., 22. September
Mannheim, Sa., 23. September
Köln, Fr., 29. September
Ulm, Fr., 06. Oktober
München, Sa., 07. Oktober

Das Service- und Informationsangebot von trotz ms

Auf der Webseite www.trotz-ms.de finden Interessierte Informationen rund um das Thema MS und Familienplanung, Alltagstipps, den Podcast "trotz ms - DER PODCAST" und den Blog "Starke Worte". Um die Vernetzung und den Austausch von Betroffenen untereinander zu unterstützen, ist die Kampagne unter "@trotz_ms" zudem auch auf Instagram und Facebook vertreten. Damit konnte die Patientenkampagne eine großartige Community schaffen, die täglich mit Servicebeiträgen und Neuigkeiten zum Thema MS versorgt wird und sich untereinander austauscht. Ein weiteres wichtiges Element von trotz ms ist das kostenlose, mehrsprachige und therapieunabhängige Patientenprogramm "trotz ms MEIN SERVICE" für Betroffene und deren Angehörige. Es umfasst ein breites Angebot aus telefonischer Beratung, Informations- und Servicematerialien. Interessierte können sich auf www.trotz-ms.de/mein-service einen ersten Eindruck verschaffen.

Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose (MS) ist eine bislang unheilbare, chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS), die in Deutschland etwa 200.000 Menschen betrifft. Sie wird auch als "Krankheit der 1.000 Gesichter" bezeichnet, da sich MS bei jedem Betroffenen anders zeigen kann. Durch Entzündungen in Gehirn und Rückenmark werden Reize nicht mehr richtig weitergeleitet und verarbeitet. Das führt zu zahlreichen Beschwerden, darunter Lähmungserscheinungen, extreme Müdigkeit (Fatigue), Koordinations- und Sehstörungen.

* Kurzfristige Änderungen der Haltestellen sind möglich. Bitte schauen Sie vor dem Besuch des Tourbusses auf www.trotz-ms.de oder unseren Social-Media-Kanälen (@trotz_ms) nach der finalen Route der trotz ms Roadshow.

Referenzen

[1] Graham et al. Trends in the Use of Disease-Modifying Therapies in Pre-Pregnant Women With Multiple Sclerosis in the United States: a Claims Database Analysis [Data presented at 2022 ECTRIMS].

[2] Dobson et al. The Patient Perspective on Family Planning Needs and Priorities in Multiple Sclerosis: a Combined Quantitative and Qualitative Research Study [Data presented at 2022 ECTRIMS].

Über trotz ms

Die "trotz ms"-Kampagne wurde im September 2017 unter dem Namen "trotz ms Träume wagen" ins Leben gerufen. Mit dem Welt-MS-Tag am 30.05.2020 wurde sie zu "ich bleibe ich - trotz ms" weiterentwickelt und legt den Fokus auf das Empowerment bzw. die Stärkung von Betroffenen. Die zentrale Botschaft lautet: "Du entscheidest und nicht die MS. Hol Dir Dein Leben zurück!" Denn: Neben dem Mut, seine Träume zu wagen, braucht es auch Kraft und die Unterstützung anderer, um MS die Stirn zu bieten. Weitere Informationen finden Sie unter www.ichbleibeich.de und www.trotz-ms.de.

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