Rachel: Verantwortungsvoller Umgang mit den Möglichkeiten der Gendiagnostik gefordert
Berlin (ots)
Zur Ankündigung von EU-Forschungskommissar Philippe Busquin, systematische diagnostische Gentests für Neugeborene einzuführen, erklärt der Sprecher der CDU/CSU-Bundestagsfraktion in der Enquete- Kommission Ethik und Recht der modernen Medizin, Thomas Rachel MdB:
EU-Forschungskommissar Philippe Busquin will systematisch im ersten Lebensmonat Neugeborene mit Hilfe diagnostischer Gentests auf seltene Erbkrankheiten untersuchen lassen. Damit wird eine neue Stufe der Gentest-Anwendung beschritten. Mit den neuen Möglichkeiten der Gendiagnostik gilt es verantwortungsvoll und sorgsam umzugehen.
Diagnostische Gentests sind nur dann sinnvoll, wenn es eine Therapie für die untersuchte Krankheit gibt. Allgemeine Massen- Screenings sind abzulehnen.
Nicht sinnvoll sind so genannte prädiktive Tests, die mit einer bestimmten Wahrscheinlichkeit das spätere Auftreten einer Krankheit vorhersagen. Eine Wahrscheinlichkeitsaussage hilft weder dem betroffenen Säugling noch den Eltern, sondern schafft im Gegenteil massive Unsicherheiten.
Die Freiwilligkeit der Teilnahme an derartigen systematischen Gentests muss garantiert werden.
Es muss klar geregelt sein, was mit den erhobenen Gendaten passiert. Wer hat Zugang zu den Daten? Diese Fragen stellen sich insbesondere im Hinblick auf Forderungen von Forschungskommissar Busquin, eine europäische Gendatenbank zu errichten. Hier muss das informationelle Selbstbestimmungsrecht der Menschen gewährleistet sein.
Ungeklärt ist darüber hinaus die Finanzierung derartiger groß angelegter, systematischer Gentests für alle Neugeborenen in der Europäischen Union.
Notwendig ist schließlich das Angebot qualifizierter Beratung für die betroffenen Eltern, damit sie Hilfe und Unterstützung für einen verantwortungsvollen Umgang mit den Gendaten bekommen.
Die EU-Kommission muss darstellen, für welche ganz konkreten Krankheiten sie Gentests bzw. das genetische Screening von Neugeborenen vorschlägt. Dies sollte in der Europäischen Gesellschaft unter Beteiligung von Medizinern, Ethikern, Patientenvertretern und Politik besprochen werden.
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